اگرچه هیچ درمانی برای فیبروز ریوی ایدیوپاتیک (IPF) وجود ندارد ، اما گزینه های درمانی زیادی وجود دارد که می تواند به شما در حفظ کیفیت زندگی و سطح فعالیت شما کمک کند. دارو درمانی و اکسیژن درمانی ممکن است پیشرفت این بیماری را کند کرده و علائم را کاهش دهد. ورزش ، مدیتیشن ، رژیم غذایی و یک شبکه اجتماعی قوی می تواند به شما در مدیریت علائم در خانه کمک کند. در موارد شدید ، پیوند ریه ممکن است ضروری باشد. سعی کنید نگران نباشید. با ایجاد یک شبکه پشتیبانی قوی و شرکت در ملاقات های منظم پزشک ، هنوز می توانید زندگی شاد و رضایت بخشی داشته باشید.
مراحل
روش 1 از 4: استفاده از درمان های پزشکی
مرحله 1. با پزشک خود قرار ملاقات بگذارید
پزشک ظرفیت ریه شما را اندازه گیری می کند و آزمایشاتی را انجام می دهد تا ببیند IPF شما تا چه زمانی پیشرفت کرده است. آنها همچنین ممکن است شما را برای این درمان به متخصص ریه ارجاع دهند. برخی از آزمایشاتی که ممکن است انجام دهند عبارتند از:
- آزمایشات تصویربرداری مانند اشعه ایکس و سی تی اسکن برای بررسی قلب و ریه ها انجام می شود.
- آزمایش عملکرد ریوی برای بررسی ظرفیت ریه شما. ممکن است از شما خواسته شود که در لوله ها نفس بکشید یا روی تردمیل تمرین کنید.
- پالس اکسی متری ، که از یک دستگاه کوچک روی انگشت شما برای آزمایش سطح اکسیژن در خون شما استفاده می کند.
- آزمایش خون برای بررسی سطح اکسیژن در خون شما.
- بیوپسی بافت ریه در موارد شدید. این ممکن است شامل استفاده از یک محدوده غیر تهاجمی در گلو یا از طریق جراحی باشد.
مرحله 2. برای کند کردن جای زخم در ریه ها ، داروی تجویزی دریافت کنید
2 دارو وجود دارد که می تواند پیشرفت بیماری شما را کند کند. هر دو قرص هستند که شما 2-3 بار در روز مصرف می کنید. از دستورات پزشک خود برای مصرف داروهای خود پیروی کنید.
- پیرفنیدون (فروخته شده به عنوان اسبریت) ممکن است التهاب را کاهش داده و طول عمر را افزایش دهد. عوارض جانبی آن شامل حساسیت پوست به نور خورشید ، حالت تهوع ، خستگی و سوء هاضمه است.
- Nintedanib (به عنوان Ofev فروخته می شود) ممکن است به کاهش التهاب و جلوگیری از شعله ور شدن ناگهانی IPF کمک کند. عوارض جانبی آن شامل تهوع و اسهال است. اگر از داروهای رقیق کننده خون استفاده می کنید ، نباید این دارو را مصرف کنید.
مرحله 3. یک نسخه جداگانه برای مدیریت علائم IPF دریافت کنید
بسته به شرایط و علائم شما ، پزشک ممکن است دارویی جداگانه برای کاهش ناراحتی شما تجویز کند. در مورد هرگونه سوزش سر دل ، سوء هاضمه یا تنگی نفس با پزشک خود مشورت کنید.
- ممکن است به شما کورتیکواستروئید مانند پردنیزون داده شود تا التهاب ریه ها کاهش یابد.
- اگر سوزش سر دل یا رفلاکس اسید دارید ، پزشک ممکن است یک مهار کننده پمپ پروتون (PPI) برای کاهش اسید معده تجویز کند.
- در حالی که اثربخشی آن مورد بحث است ، برخی پزشکان ممکن است آنتی اکسیدانی به نام N-acetylcysteine برای کاهش بافت اسکار در ریه های شما تجویز کنند.
مرحله 4. تحت درمان با اکسیژن درمانی برای درمان سطح پایین اکسیژن خون قرار بگیرید
این درمان سطح اکسیژن شما را از طریق ماسک صورت یا لوله های سوراخ بینی افزایش می دهد. ماسک یا لوله ها به دستگاهی متصل می شوند که اکسیژن را تأمین می کند. مدت زمان این درمان بستگی به شدت بیماری شما دارد.
- در برخی موارد ، ممکن است نیاز باشد که از دستگاه در شب یا هنگام قدم زدن در طول روز استفاده کنید. در موارد شدیدتر ، ممکن است لازم باشد چندین ساعت در طول روز و شب از دستگاه استفاده کنید.
- ماشینهای خانگی معمولاً دارای لوله های بلندی هستند که به شما امکان می دهد آزادانه در اطراف حرکت کنید. در صورت نیاز به پوشیدن دستگاه در حین کار یا انجام وظایف ، دستگاه های قابل حمل نیز موجود است.
مرحله 5 واکسیناسیون آنفولانزا و ذات الریه را دریافت کنید
اگر IPF داشته باشید ، این بیماری ها بسیار بدتر می شوند. شما فقط باید یکبار واکسن پنوموکوک را دریافت کنید تا از شما در برابر ذات الریه محافظت کند. سالی یکبار ، واکسن آنفولانزا را از پزشک ، داروخانه یا مرکز بهداشت دریافت کنید.
مرحله 6. در کلاسهای توانبخشی ریوی شرکت کنید
توانبخشی ریوی ترکیبی از ورزش ، مشاوره تغذیه و حمایت آموزشی است که توسط فیزیوتراپ ها و کاردرمانگران اجرا می شود. درمانگران ممکن است تمرینات تنفسی را به شما نشان دهند ، به شما در ورزش کمک کنند و نحوه صحیح غذا خوردن را به شما آموزش دهند. پزشک شما می تواند شما را به یک برنامه محلی ارجاع دهد.
- این درمانها معمولاً در بیمارستانها ، مراکز بهداشتی یا مراکز اجتماعی انجام می شود.
- این درمانها ممکن است بصورت کلاسی با افراد دیگر انجام شود. همچنین ممکن است بتوانید دوره های خصوصی را بگذرانید.
- حتی اگر در حال حاضر تحت درمان با اکسیژن هستید می توانید توانبخشی ریوی را انجام دهید.
مرحله 7. برای نظارت بر پیشرفت بیماری به طور منظم به پزشک خود مراجعه کنید
IPF یک بیماری پیشرونده است ، به این معنی که به تدریج با گذشت زمان بدتر می شود. هر 3-6 ماه یکبار به پزشک خود مراجعه کنید تا وضعیت خود را کنترل کنید.
- پزشک به انجام اشعه ایکس ، آزمایش خون ، پالس اکسی متری و سایر آزمایشات برای بررسی پیشرفت بیماری شما ادامه می دهد.
- اگر IPF شما به شدت بدتر شود ، پزشک شما را برای پیوند ریه به تیم پیوند ارجاع می دهد.
روش 2 از 4: مدیریت علائم در خانه
مرحله 1. سیگار را در اسرع وقت ترک کنید
سیگار کشیدن می تواند علائم IPF را بدتر کرده و ظرفیت ریه شما را کاهش دهد. در صورت سیگار کشیدن ، در اسرع وقت با پزشک خود در مورد ترک سیگار مشورت کنید. پزشک شما می تواند داروها ، وصله ها و سایر روش های درمانی را برای ترک سیگار توصیه کند.
تا حد امکان از دود سیگار خودداری کنید. اگر دوستان یا خانواده شما سیگار می کشند ، از آنها بخواهید این کار را در اطراف شما انجام ندهند
مرحله 2. هفته ای 150 دقیقه ورزش کنید تا فعال بمانید
ممکن است شرایط شما ورزش را دشوار کند ، اما ورزش می تواند به بهبود سطح اکسیژن در خون شما کمک کند. ابتدا با فعالیتهای کم شدت مانند پیاده روی یا شنا شروع کنید. با قوی تر شدن ، به فعالیتهای با شدت متوسط بروید ، مانند استفاده از دوچرخه ثابت یا بیضوی.
- روزی 30 دقیقه ، 5 روز در هفته را هدف قرار دهید.
- ورزش را هر هفته تا زمانی که می توانید ادامه دهید تا به عملکرد ریه ها کمک کنید.
مرحله 3. برای جلوگیری از احساس سیری زیاد ، وعده های غذایی کوچک و مقوی بخورید
وعده های غذایی زیاد می تواند به شما احساس سیری بیش از حد بدهد ، که باعث می شود احساس تنگی نفس کنید. سعی کنید وعده های غذایی کوچکتر اما مکرر را تغییر دهید. 4-5 وعده غذا در روز را هدف بگیرید. غذاهای سالم مانند غلات کامل ، میوه ها ، سبزیجات و گوشت بدون چربی بخورید.
- به عنوان مثال ، ممکن است در ساعت 8 صبح بلغور جو دوسر و موز ، در ساعت 11 صبح نیمی از ساندویچ ، در ساعت 2 بعد از ظهر نیمی از ساندویچ ، در ساعت 4 بعد از ظهر چوب هویج و در ساعت 6 بعد از ظهر سینه مرغ و کلم بروکلی داشته باشید.
- ماهی های آزاد ، آووکادو ، کلم بروکلی ، دانه کتان ، گردو و سوپ مرغ از جمله غذاهای مغذی هستند که می توانید در رژیم غذایی خود بگنجانید.
مرحله 4. استرس را از طریق آرامش و استراحت کاهش دهید
زندگی با IPF می تواند استرس زا باشد. متأسفانه استرس و تنش می تواند علائم شما را بدتر کند. کاهش استرس می تواند به شما کمک کند آرامش بیشتری داشته باشید و در کل احساس بهتری داشته باشید.
- 7-9 ساعت خواب شبانه را در نظر بگیرید. خواب می تواند سلامت عمومی شما را بهبود بخشد و در طول درمان به شما انرژی بیشتری بدهد. اگر هنگام خواب با تنفس مشکل دارید ، از بالش اضافی برای بالا بردن خود استفاده کنید. همچنین از خوردن کافئین یا الکل خودداری کنید تا شب ها بهتر بخوابید.
- در صورت تنش یا اضطراب ، تکنیک های آرامش مانند یوگا و شل شدن پیش رونده عضلات می تواند به شما احساس آرامش دهد.
- سعی کنید از موقعیت های استرس زا دوری کنید. تعهدات خود را کاهش دهید تا بتوانید بر سلامت خود تمرکز کنید. خود را با افرادی دوست داشتنی و حامی احاطه کنید.
مرحله 5. مدیتیشن را تمرین کنید تا به آرامش شما کمک کند
استفاده از مدیتیشن برای استراحت می تواند به کنترل علائم IPF شما کمک کند. هر روز چند دقیقه وقت بگذارید تا در مکانی آرام بنشینید ، چشمان خود را ببندید و مدیتیشن انجام دهید.
- مدیتیشن تنفس عمیق شکلی از مدیتیشن است که در آن بر تنفس عمیق تمرکز می کنید. این می تواند به اکسیژن رسانی به بدن شما و بهبود گردش خون کمک کند.
- همچنین می توانید مدیتیشن تجسم را امتحان کنید ، جایی که مکانی آرام و آرامش بخش را در ذهن خود تصور می کنید. مدیتیشن تجسم می تواند به کاهش استرس و اضطراب کمک کند.
مرحله 6. برای مقابله با IPF خود از جملات مثبت و مثبت استفاده کنید
طبیعی است که گاهی اوقات هنگام داشتن IPF احساس ناراحتی ، عصبانیت و ناامیدی می کنید ، اما تلاش برای داشتن دیدگاه مثبت تر می تواند کیفیت زندگی شما را بهبود بخشد و برخورد با علائم شما را آسان تر کند. هر روز به خودتان یادآوری کنید که از چه چیزی سپاسگزار هستید و با خود صحبت مثبت کنید.
سعی کنید یک مجله مثبت داشته باشید که در آن چیزهایی را که برای آنها سپاسگزار هستید و کارهایی را که انجام داده اید یادداشت کنید
مرحله 7. به یک گروه پشتیبانی IPF بپیوندید
IPF می تواند بر سلامت روانی و همچنین سلامت جسمی شما تأثیر بگذارد. اگر از تشخیص خود احساس ناامیدی یا ناراحتی می کنید ، با دیگران با همان شرایط تماس بگیرید. به یاد داشته باشید که تنها نیستید. افراد دیگری هستند که درک می کنند شما در چه شرایطی هستید.
- در ایالات متحده ، می توانید با بنیاد فیبروز ریوی تماس بگیرید تا ببینید آیا گروهی در منطقه شما وجود دارد یا خیر.
- در انگلستان ، بنیاد ریه بریتانیا گروه های پشتیبانی IPF را اداره می کند. همچنین ممکن است بتوانید در گروه "Breathe Easy" برای افراد مبتلا به بیماری های ریوی شرکت کنید.
مرحله 8. اگر اضافه وزن دارید وزن خود را کاهش دهید
اضافه وزن می تواند تنگی نفس را افزایش دهد. متأسفانه در صورت داشتن اضافه وزن ممکن است از پیوند ریه برای برخی افراد جلوگیری شود. پزشک شما می تواند شما را به یک متخصص تغذیه یا درمانگر فیزیکی ارجاع دهد تا به شما در کاهش وزن کمک کند.
- یک متخصص تغذیه ثبت شده به شما کمک می کند تا یک برنامه غذایی برای کاهش وزن ایجاد کنید. آنها این طرح را با شرایط فعلی شما مطابقت می دهند.
- در حالی که سعی می کنید وزن خود را کاهش دهید ، بر خوردن وعده های غذایی کوچک و مغذی بیشتر در طول روز تمرکز کنید.
- یک فیزیوتراپیست یا مربی شخصی می تواند به شما در تمرین با شرایط شما کمک کند. اگر از اکسیژن درمانی استفاده می کنید ، آنها می توانند به شما در یافتن فعالیت هایی با شدت کم کمک کنند که باعث نمی شود احساس نفس کنید.
روش 3 از 4: تحت پیوند ریه
مرحله 1. در ارزیابی پیوند در بیمارستان یا مرکز پیوند شرکت کنید
تیمی از پزشکان صلاحیت شما را برای پیوند ریه تعیین می کنند. این تیم ممکن است شامل یک متخصص ریه ، جراح ، روانشناس ، مددکار اجتماعی و فیزیوتراپ باشد.
- این تیم ممکن است آزمایش خون اضافی ، اسکن و آزمایش ریه را انجام دهد تا ببیند وضعیت شما چقدر شدید است.
- تیم از شما در مورد شبکه پشتیبانی شما ، مانند خانواده ، دوستان یا گروههای پشتیبانی ، س questionsالاتی می پرسد.
- در مورد رژیم های ورزشی ، دوره های توانبخشی ریوی یا سایر فعالیت های بدنی که به آن مشغول هستید به تیم بگویید. این نشان می دهد که شما یک شیوه زندگی فعال دارید.
- اگر اضافه وزن دارید یا شرایط سلامتی دیگری دارید ، ممکن است واجد شرایط پیوند ریه در نظر گرفته نشوید.
مرحله 2. در لیست انتظار پیوند ریه قرار بگیرید
پس از ارزیابی ، نمره تخصیص ریه (LAS) دریافت خواهید کرد ، که محل شما را در لیست انتظار ریه مشخص می کند. اگر تیم تشخیص دهد که شما کاندید مناسبی برای پیوند هستید ، شما را در لیست وارد می کند.
مرحله 3. به محض دریافت تماس با ریه ، به بیمارستان بروید
هنگامی که ریه اهدا کننده در دسترس قرار می گیرد ، زمان کوتاهی برای انجام پیوند وجود دارد. در هر ساعت از شبانه روز می توانید تماس بگیرید. با دریافت تماس ، بلافاصله خوردن و آشامیدن را متوقف کنید.
هنگامی که نام شما در لیست پیوند قرار گرفت ، یک کیسه برای بیمارستان بسته کنید. این امر شما را برای رفتن به بیمارستان هنگام دریافت تماس آماده می کند. لوازم آرایشی و بهداشتی ، یک ست لباس یدکی و چیزی برای سرگرمی شما در حین بهبودی را شامل شود
مرحله 4. در بیمارستان یا مرکز پیوند تحت عمل جراحی قرار بگیرید
متخصص بیهوشی شما را برای کل جراحی تحت بیهوشی قرار می دهد. جراحی شما ممکن است بین 4 تا 10 ساعت طول بکشد. جراحان ریه های زخمی شما را برداشته و ریه اهدا کننده را جایگزین آنها می کنند.
روش 4 از 4: بهبودی پس از جراحی
مرحله 1. حین بهبود در خانه ، حرکت و فعالیت خود را محدود کنید
به طور کلی ، شما 2-3 هفته پس از جراحی در بیمارستان خواهید ماند. پس از آن ، شما مرخص می شوید. ممکن است تا 4 هفته پس از آن هنوز در حال بهبودی باشید. تیم پیوند شما دستورالعمل هایی در مورد نحوه مراقبت از خود در خانه به شما می دهد.
مرحله 2. از داروهای ضد رد استفاده کنید تا به بهبود ریه های جدید شما کمک کند
داروهای ضد رد از حمله بدن به اندام های جدید جلوگیری می کند. شما باید تا آخر عمر از این دارو استفاده کنید. از دستورات پزشک خود برای مصرف این دارو پیروی کنید.
مرحله 3. در قرارهای پیگیری منظم با تیم پیوند شرکت کنید
ریه های جدید شما باید به طور منظم توسط متخصص ریه یا متخصصان دیگر کنترل شوند تا مطمئن شوید بدن شما ریه های شما را پس نمی زند. ممکن است هر 4-6 هفته آزمایش خون و اسکن انجام دهید.
مرحله 4. در صورت مشاهده علائم شبه آنفولانزا ، فوراً به پزشک مراجعه کنید
احتقان ، سرفه ، تنگی نفس و تب ممکن است نشانه این باشد که بدن شما ریه های شما را رد می کند یا شما دچار عفونت شده اید. در صورت مشاهده این علائم بلافاصله با پزشک خود تماس بگیرید.
