نوع کلاسیک Ehlers-Danlos نوعی سندرم Ehlers-Danlos (EDS) است ، یک بیماری پزشکی ارثی ژنتیکی. EDS کلاسیک یک بیماری است که بر بافت همبند شما (مانند غضروف) تأثیر می گذارد و بدن شما را مستعد آسیب بیشتر در اثر ضربه یا خراش جزئی می کند. در حال حاضر ، هیچ درمانی برای EDS در هیچ یک از اشکال آن وجود ندارد. با این حال ، با برخی تغییرات دقیق در شیوه زندگی ، مراقبت های پیشگیرانه و درمان علائم ، فرد مبتلا به EDS ، از نوع کلاسیک ، هنوز می تواند یک زندگی کامل داشته باشد ، به خصوص اگر بیماری زود تشخیص داده شود.
مراحل
روش 1 از 3: رسیدگی به چالش های فیزیکی
مرحله 1. علائم را بشناسید
اگر از EDS ، Classical Type رنج می برید ، می توانید انتظار داشته باشید موارد زیر را مشاهده کنید.
- قابلیت افزایش بیش از حد پوست. این بدان معناست که پوست بسیار کشسان است ، به راحتی کشیده می شود و سپس دوباره به جای خود باز می گردد. پوست افراد مبتلا به این عارضه نیز در لمس بسیار صاف و مخملی است.
- به راحتی بریده و کبود می شود. افراد مبتلا به EDS ، نوع کلاسیک ، به دلیل شکنندگی بافتشان ، بسیار راحت تر از افراد معمولی دچار کبودی و خونریزی می شوند ، حتی اگر ممکن است بتوانند به طور طبیعی لخته شوند. افراد مبتلا به EDS ، Classical Type نیز متوجه می شوند که بهبود زخم ها بیشتر طول می کشد و احتمال زخم شدن بیشتر است.
- عدم تحرک مفصل. بسته به سن ، جنسیت و قومیت ، بسیاری از افراد مبتلا به EDS ، Classical Type به طور غیرمعمول انعطاف پذیر هستند. به طور خاص ، افراد مبتلا به این بیماری مفاصل شل و ناپایداری دارند که به راحتی از هم جدا می شوند. به همین دلیل ، افراد مبتلا به EDS کلاسیک اغلب بیشتر در معرض پیچ خوردگی و سایر آسیب های مفصلی هستند.
- عدم وجود تون عضلانی. کودکان کوچک مبتلا به EDS غالباً فقدان تون عضلانی را نشان می دهند ، زیرا رشد ماهیچه های آنها اغلب به تأخیر می افتد. این ضعف همچنین می تواند منجر به تاخیر در مهارت های حرکتی مانند ایستادن یا راه رفتن شود.
- درد یا خستگی مزمن. درد بی وقفه (به ویژه در اطراف مفاصل) و/یا خستگی نیز در افرادی که از EDS کلاسیک رنج می برند شایع است.
مرحله 2. از بدن خود محافظت کنید
EDS بدن شما را شکننده تر می کند ، بنابراین شما باید اقدامات مناسب را برای جلوگیری از موقعیت هایی که ممکن است در آن مجروح شوید انجام دهید. شما همچنین می خواهید از لباس خود برای محافظت از خود در برابر آسیب استفاده کنید.
- از آنجا که آنها به آسانی مجروح می شوند ، افراد دارای نوع کلاسیک Ehlers Danlos باید از همه ورزش های تماسی و همچنین موقعیت های دیگر که در آنها به احتمال زیاد با هر نیرویی برخورد یا دست و پا می زنند ، اجتناب کنند. بهتر است از فعالیت هایی مانند فوتبال ، بوکس و حتی دویدن (به دلیل فشار بر مفاصل) برای کاهش خطر آسیب جلوگیری شود.
- در زندگی روزمره ، طوری لباس بپوشید که خطر آسیب دیدگی را کاهش دهید. قرار گرفتن در معرض پوست خود را محدود کنید و در صورت امکان لایه های متعددی بپوشید تا از خراشیدگی جلوگیری کرده و بدن خود را محافظت کنید.
- هنگام دوچرخه سواری همیشه از کلاه ایمنی استفاده کنید.
- هنگام شرکت در فعالیتهای خارج از منزل ، از پدهای آرنج ، زانو و ساق پا استفاده کنید. پد فوتبال و جوراب های اسکی به خوبی کار می کنند. کودکان مبتلا به این بیماری ممکن است نیاز داشته باشند که همیشه از پد استفاده کنند.
مرحله 3. مواد مغذی مناسب را دریافت کنید
برخی از غذاها می توانند به بدن شما کمک کنند تا با مشکلات ایجاد شده توسط Ehlers Danlos Classical Type بهتر کنار بیاید. به طور مشخص:
- ویتامین C (اسید اسکوربیک) مصرف کنید. اگر به طور منظم مصرف شود ، می تواند کبودی را کاهش دهد. دوز دو گرم در روز برای بزرگسالان توصیه می شود ، اگرچه هیچ محدودیتی برای مصرف شما وجود ندارد.
- گلوکوزامین ، منیزیم ، کلسیم ، متیل سولفونیل متان (MSM) ، سیلیس ، پیکنوژنول ، کارنیتین ، کوآنزیم Q10 (CoQ10) و ویتامین K نیز در کاهش مشکلات مفاصل اغلب ناشی از EDS مفید هستند. همه اینها به صورت مکمل در دسترس هستند. قبل از هرگونه تغییر اساسی در رژیم غذایی خود یا قبل از مصرف مکمل ها با پزشک مشورت کنید.
مرحله 4. از مصرف آسپرین خودداری کنید
افراد مبتلا به EDS ، نوع کلاسیک نباید از استیل سالیسیلات استفاده کنند ، که بیشتر به عنوان آسپرین شناخته می شود. بسیاری از افراد مبتلا به این اختلال به آسپرین حساس هستند و می تواند مشکلات خونریزی را بدتر کند.
سایر داروهای ضدالتهابی ممکن است در درمان درد مفاصل مفید باشند و می توانند برای درمان ناراحتی مصرف شوند
مرحله 5. فعالیت بدنی مناسب را انتخاب کنید
به طور خاص ، تمرینات بدون وزنه را انجام دهید. ورزش برای افراد مبتلا به EDS ، نوع کلاسیک مهم است. این به ایجاد قدرت و هماهنگی عضلات کمک می کند که در غیر این صورت حفظ مشکلات با توجه به مشکلات مفصلی که اغلب ناشی از این وضعیت است ، دشوار است. فعالیتهایی که نیازی به بلند کردن وزنه سنگین ندارند یا خطر برخورد با اجسام سخت را باید در حد اعتدال انجام دهند.
- شنا ، بدمینتون ، تنیس روی میز و پیاده روی همه گزینه های خوبی هستند.
- در باشگاه ورزشی ، می توانید از تردمیل شیب دار ، دستگاه بیضوی ، دوچرخه ثابت یا استپر استفاده کنید.
- قدرت اصلی را می توان با انجام تورا بال ، یوگا ، رقص در سالن رقص یا تای چی ایجاد کرد.
- سعی کنید تمرینات با وزن بدن را انجام دهید یا از نوار مقاومتی استفاده کنید. وزنه نزنید.
- از ورزشهای کراس فیت و وزنه برداری به سبک المپیک خودداری کنید. همیشه با پزشک خود مشورت کنید تا برنامه ورزشی مناسب شما را بیابد.
روش 2 از 3: ایجاد تغییر در شیوه زندگی
مرحله 1. محدودیت های خود را بپذیرید
هر چقدر هم که سخت باشد ، برای سالم ماندن و اجتناب از آسیب ، باید قبول کنید که باید برخی از کارهایی را که برای دیگران عادی است محدود یا محدود کنید. به طور مشخص:
- تا جایی که می توانید از بلند کردن اجسام سنگین خودداری کنید.
- سعی کنید برای انجام هر کاری که اجازه می دهد بنشینید.
- از خم شدن و کشش های غیر ضروری خودداری کنید.
- وقتی احساس خستگی می کنید کارها را متوقف کنید.
- برای اندازه گیری ضربان قلب خود از یک ردیاب فعالیت یا گام شمار استفاده کنید تا بدانید آیا بیش از حد به خودتان فشار می آورید.
مرحله 2. از قبل برنامه ریزی کنید
تا جایی که می توانید ، وظایف را در طول زمان طوری سازماندهی کنید که بتوان آنها را بیشتر مدیریت کرد. کارهای خود را برای خانه و محل کار با دقت برنامه ریزی کنید. مثلا:
- لیستی از کارهایی که می خواهید انجام دهید تهیه کنید و آنها را در اولویت قرار دهید. در صورت امکان ، وظایفی را که کمترین اهمیت را دارند حذف کنید.
- کارهای فعال را با کسانی که می توانید در حالت نشسته انجام دهید جایگزین کنید.
- به دنبال میانبرهای صرفه جویی در انرژی و راه هایی برای تقسیم کارهای سنگین به چند کار سبک تر باشید.
- به عنوان مثال ، به جای "تمیز کردن آشپزخانه" ، این شغل را به چند کار کوچکتر تقسیم کنید که می توانند با کارهای فیزیکی ساده تری در هم آمیخته شوند. به عنوان مثال ، ممکن است کف آشپزخانه را جارو کنید ، سپس بنشینید و دفترچه چک خود را متعادل کنید ، سپس پیشخوان آشپزخانه را پاک کنید ، سپس بنشینید و به ایمیل ها پاسخ دهید و غیره.
مرحله 3. خانه خود را در دسترس تر کنید
کارهای متعددی وجود دارد که می توانید خانه را برای شما راحت تر کرده و فشار و خستگی را به حداقل برسانید. مثلا:
- صندلی های کم ارتفاع و نرم را با صندلی هایی که دارای روکش محکم و پشتیبان هستند جایگزین کنید تا ایستادن و نشستن راحت تر شود. به همین ترتیب ، صندلی توالت فرنگی نصب شده را نصب کنید.
- صندلی را زیر دوش خود نصب کنید.
- یک کیف در بالا و پایین پله های خود نگه دارید تا بتوانید در یک سفر هرگونه اشیاء را به بالا یا پایین حرکت دهید.
- برای تمیز کردن راحت تر ، یک گردگیر بلند و جاروبرقی سبک تهیه کنید.
- تا جایی که ممکن است وسایل آشپزخانه را در سطح کمر نگه دارید تا از خم شدن یا کشش برای رسیدن به وسایل جلوگیری شود.
مرحله 4. درخواست کمک کنید
در انجام کارهای چالش برانگیز از دوستان یا اعضای خانواده کمک بگیرید. هرچه انرژی کمتری برای استفاده در کارهایی که توسط دیگران انجام می شود ، استفاده کنید ، بهتر است.
- به عنوان مثال ، اگر برای جابجایی چیزی سنگین به کمک نیاز دارید ، می توانید به یکی از دوستان خود بگویید: "شرایط من باعث می شود که این صندلی را از پله ها بالا نبرم. آیا حاضرید برای من این کار را انجام دهید؟"
- کاردرمانی را در نظر بگیرید. یک کاردرمانگر می تواند به شما کمک کند تا راه هایی را برای کاهش فشارهای ناشی از فعالیت های روزمره مانند فعالیت های مربوط به شغل خود به حداقل برسانید.
- همچنین ممکن است یک کاردرمانگر بتواند تجهیزات تخصصی را برای سهولت زندگی شما و به حداقل رساندن فشار و درد مانند بریس مخصوص در اختیار شما قرار دهد. این درمانگران همچنین می توانند برای بررسی خطرات احتمالی خانه و محل کار شما را ارزیابی کرده و به شما توصیه کنند که چگونه فعالیت ها را برای جلوگیری از خستگی سرعت بخشید.
مرحله 5. استراحت کافی داشته باشید
افراد مبتلا به EDS اغلب در خوابیدن مشکل دارند ، تا حدی به دلیل درد و ناراحتی مزمن. اطمینان حاصل کنید که زمان زیادی را برای استراحت اختصاص دهید. بین کارها استراحت کنید و زود بخوابید.
- استراحت به عضلات شما کمک می کند تا انرژی خود را بازیابند.
- حتی برای استراحت های کوتاه ، دراز کشیدن را به جای استراحت روی صندلی در نظر بگیرید.
- از تشکی استفاده کنید که پشتیبانی کافی را برای راحتی هرچه بیشتر استراحت انجام دهد. اطمینان حاصل کنید که ارتفاع آن به راحتی می تواند دراز بکشد و بلند شود.
- از بالشی استفاده کنید که سر شما را زیاد به جلو هل ندهد.
روش 3 از 3: جستجوی مراقبت
مرحله 1. یک پزشک با تجربه پیدا کنید
از آنجا که EDS نسبتاً نادر است ، بسیاری از پزشکان تجربه کمی در مورد آن دارند. از پزشک عمومی خود بپرسید که آیا می تواند شما را به متخصصی ارجاع دهد که بیماری را به خوبی می شناسد و از جدیدترین درمان ها استفاده می کند.
- به دلیل نادر بودن این بیماری ، ممکن است لازم باشد برای ملاقات با متخصص به سفر بروید.
- اگر در منطقه شما دکتری با تجربه درمان EDS وجود ندارد ، حداقل به دنبال متخصص طب فیزیکی و توانبخشی باشید. چنین فردی می تواند به شما در تدوین برنامه توانبخشی برای کمک به درد مفاصل کمک کند.
- کودکان را وارد فیزیوتراپی کنید. اگر فرزند شما مبتلا به EDS است ، از او بخواهید به فیزیوتراپ مراجعه کند. این امر برای کمک به توسعه هر چه بهتر عضلات و مهارتهای حرکتی وی بسیار مهم خواهد بود.
مرحله 2. به دنبال درمان پزشکی برای زخم ها باشید
اگر شما یا کسی که تحت مراقبت او هستید EDS کلاسیک دارد و زخمی شده است ، این مورد را جدی بگیرید. بخیه عمیق اغلب ضروری است و باید در اسرع وقت اعمال شود.
- برای جلوگیری از ایجاد زخم ، زخم های پوستی (پوستی) باید بدون کشش پوست بسته شوند
- بخیه ها معمولاً باید دو برابر مدت زمان معمول برای یک بیمار معمولی باقی بمانند.
- برای هر زخمی که در آن لبه های برش از بافت زیر جدا شده اند یا خونریزی را متوقف نمی کند ، به دنبال مراقبت های پزشکی باشید. به همین ترتیب ، در مورد هر گونه دررفتگی یا آسیب دیگر مفصل ، فوراً به پزشک مراجعه کنید.
مرحله 3. چکاپ های منظم انجام دهید
افراد مبتلا به EDS باید برای ارزیابی وضعیت خود به طور منظم به پزشک مراجعه کنند. یک پزشک آشنا با این بیماری می تواند به ارزیابی واقعی و ارائه مشاوره برای مراقبت های پیشگیرانه کمک کند.
- از کودکی ، افراد مبتلا به EDS کلاسیک باید به طور منظم اکو قلب دریافت کنند. EDS ، نوع کلاسیک می تواند منجر به فلاپی دریچه های قلب شود که می تواند مانع عبور خون به قلب شود. این را می توان با اکو قلب تشخیص داد.
- در دوران بارداری هوشیار باشید. ضعف در بافت بدن که ناشی از EDS کلاسیک است می تواند منجر به مشکلات دهانه رحم شود که ممکن است برای مادر و فرزند او خطراتی را به دنبال داشته باشد. همچنین نظارت دقیق بر مادران مبتلا به EDS در دوره بلافاصله پس از زایمان توصیه می شود.
مرحله 4. به دنبال مشاوره باشید
اکثر افراد مبتلا به EDS با درد مداوم روبرو هستند که می تواند زندگی را دشوار کند. پزشکان اغلب به روانشناس ، روانپزشک یا مشاور دیگر توصیه می کنند تا به بیماران کمک کند تا با درد و سرخوردگی ناشی از محدودیت های شیوه زندگی که EDS ایجاد می کند کنار بیایند.
- افرادی که از EDS رنج می برند اغلب دچار اختلالات خواب و سلامت روانی ضعیف می شوند که یک مشاور واجد شرایط می تواند به شما در مقابله با آنها کمک کند.
- مشاوره ژنتیک نیز ایده خوبی است. هدف از این مشاوره کمک به بیماران برای درک وضعیتی است که از آن رنج می برند ، نحوه انتقال آن و خطر انتقال آن به کودکانی که ممکن است داشته باشند.
- افراد دیگر را با EDS پیدا کنید تا یک گروه پشتیبانی تشکیل دهند. حتی می توانید به یک گروه پشتیبانی آنلاین بپیوندید.
نکات
- در صورت بروز تصادف ، دستورات پزشکی را روی شخص خود نگه دارید. آنها باید مشخص کنند که استیل سالیسیلات به شما داده نمی شود ، و همچنین هرگونه اطلاعات دیگری که پزشک شما تصور می کند به فرد کمک می کند تا در موارد اضطراری به طور م youثر با شما درمان شود.
- انجمن Ehlers-Danlos دارای یک ایمیل "خط راهنما" رایگان است که می توانید با سوالات عمومی تماس بگیرید. می توانید با ارسال یک ایمیل به [email protected] با آنها تماس بگیرید ، اما داوطلبان آنها پزشک نیستند و نمی توانند مشاوره پزشکی ارائه دهند. در موارد اضطراری به دنبال پزشک واجد شرایط باشید.
