اسکلرودرمی یک بیماری نسبتاً نادر است که باعث ضخیم شدن پوست و سایر بافت های بدن می شود. در حالی که اسکلرودرمی درمانی ندارد ، درمان های زیادی وجود دارد که می تواند علائم شما را تسکین داده و کیفیت زندگی شما را تا حد زیادی بهبود بخشد. اگر نگران این هستید که ممکن است اسکلرودرمی داشته باشید ، ما تمام اطلاعات مورد نیاز در مورد نحوه تشخیص و درمان بیماری را در اختیار شما قرار می دهیم.
مراحل
سوال 1 از 6: زمینه و علت
مرحله 1. اسکلرودرمی نوعی اختلال خود ایمنی مزمن است
هنگامی که شما مبتلا به اسکلرودرمی هستید ، سیستم ایمنی بدن شما به اشتباه به بافت های سالم حمله کرده و به آنها آسیب می رساند. این منجر به ایجاد بافت سفت شده و شبیه زخم در پوست و سایر قسمت های بدن می شود.
- اسکلرودرمی همچنین یک بیماری روماتیسمی است که می تواند باعث التهاب ، درد ، تورم و سفتی مفاصل و تاندون ها شود.
- اسکلرودرمی یک عفونت یا نوع سرطان نیست و مسری نیز نیست.
مرحله 2. شرایط می تواند محلی یا سیستمیک باشد
اسکلرودرمی موضعی ، که "مورفیا" نیز نامیده می شود ، فقط روی پوست تأثیر می گذارد. اسکلرودرمی سیستمیک یا "اسکلروز" مناطق وسیعی از پوست و اندام های داخلی شما را درگیر می کند.
اسکلرودرمی موضعی معمولاً روی پوست قفسه سینه یا شکم و گاهی روی بازوها ، پاها ، دستها یا پاها تأثیر می گذارد. به ندرت به سایر قسمت های بدن گسترش می یابد ، به این معنی که بعید است که اسکلرودرمی موضعی به مرور به اسکلرودرمی سیستمیک تبدیل شود
مرحله 3. اسکلرودرمی نسبتاً نادر است
فقط حدود 300000 نفر در ایالات متحده مبتلا به اسکلرودرمی هستند که اکثر آنها زنانی بین 30 تا 50 ساله هستند. در حالی که مردان نیز می توانند به این بیماری مبتلا شوند ، احتمال ابتلا به آن بسیار کمتر از زنان است.
مرحله 4. علت دقیق اسکلرودرمی ناشناخته است
تجمع کلاژن در پوست و سایر اندام ها منجر به اسکلرودرمی می شود ، اما پزشکان مطمئن نیستند که چرا این اتفاق می افتد. گاهی اوقات اسکلرودرمی همراه با سایر اختلالات خود ایمنی ظاهر می شود.
- اسکلرودرمی در افرادی که در معرض گرد و غبار سیلیس قرار دارند شایع تر است ، مانند معدنچیان ، کارگران ریخته گری و سقف سازان.
- کودکان مبتلا به اسکلرودرمی بیشتر دارای خویشاوند خونی هستند که این بیماری را نیز دارد ، و پزشکان بر این باورند که ممکن است یک جزء ژنتیکی وجود داشته باشد.
سوال 2 از 6: علائم
مرحله 1. علائم بسته به اینکه کدام قسمت از بدن تحت تأثیر قرار گرفته است متفاوت است
پوست سخت ، ضخیم و سفت مشخصه اسکلرودرمی است. بسته به محلی که آن پوست در آن قرار دارد علائم دیگر ممکن است ظاهر شوند. این علائم عبارتند از:
- ریزش مو
- پوست خشک و خارش دار
- تغییر رنگ پوست (گاهی اوقات ظاهر نمک و فلفل ، که ممکن است نشانه ای از اسکلرودرمی سیستمیک باشد)
- سفتی و التهاب مفاصل
- کوتاه شدن و ضعف عضلات
مرحله 2. انگشتان دست و پا می توانند آبی شوند یا بی حس شوند
این بیماری بیماری رینود نامیده می شود که در آن عروق خونی کوچک در انگشتان دست و پا منقبض می شوند. این در پاسخ به دمای سرد یا ناراحتی احساسی اتفاق می افتد.
بیماری رینود در افرادی که اسکلرودرمی ندارند نیز ایجاد می شود. با این حال ، این یکی از اولین نشانه هایی است که شما ممکن است اسکلرودرمی سیستمیک داشته باشید
مرحله 3. برخی از علائم نشان می دهد که اندام های داخلی شما تحت تأثیر قرار گرفته اند
اگر اسکلرودرمی سیستمیک دارید ، می تواند اندام های داخلی شما را تحت تأثیر قرار دهد. بدون درمان ، برخی از این علائم ممکن است تهدید کننده زندگی باشند. نشانه هایی که اسکلرودرمی بر اندام داخلی تأثیر می گذارد عبارتند از:
- سوزش سردل
- اسهال
- یبوست
- فشار خون بالا
- ضربان قلب غیر طبیعی
- تنگی نفس
- عدم میل جنسی
سوال 3 از 6: تشخیص
مرحله 1. برای تشخیص به متخصص پوست یا روماتولوژی مراجعه کنید
متخصصان پوست بیماریهایی را که بر پوست تأثیر می گذارد تشخیص می دهند ، در حالی که روماتولوژیست بیماری هایی را که بر مفاصل ، ماهیچه ها و استخوان ها تأثیر می گذارد ، تشخیص می دهد. هر دو تجربه اسکلرودرمی را دارند.
برای تشخیص ممکن است زمان بر باشد ، بنابراین صبور باشید. گروه های پشتیبانی آنلاین ممکن است بتوانند پزشکی را که تجربه این بیماری را دارد توصیه کنند
مرحله 2. متخصصان پوست معمولاً اسکلرودرمی را از طریق بیوپسی پوست تشخیص می دهند
متخصص پوست یک تکه کوچک از پوست شما را که سفت شده یا ضخیم شده است برداشته و زیر میکروسکوپ به آن نگاه می کند. در حالی که بیوپسی نمی تواند به متخصص پوست بگوید که شما مبتلا به اسکلرودرمی هستید ، می تواند به آنها در رد احتمالات دیگر کمک کند.
بر اساس نتایج بیوپسی ، متخصص پوست ممکن است آزمایش های اضافی را تجویز کند یا شما را برای معاینه به متخصص دیگری ارجاع دهد
مرحله 3. آزمایش خون ، اشعه ایکس و آزمایش های دیگر نیز به تشخیص اسکلرودرمی کمک می کند
متأسفانه ، هیچ آزمایش پزشکی واحدی وجود ندارد که بتواند در صورت داشتن اسکلرودرمی به طور قطعی به پزشک اطلاع دهد. همه این آزمایشات به پزشک شما کمک می کند تا سایر امکانات را از بین ببرد.
با آزمایش خون ، پزشک شما به دنبال افزایش آنتی بادی های ضد هسته ای است. اگرچه افراد مبتلا به بیماریهای دیگر نیز به این بیماری مبتلا هستند ، اما در 95 درصد از بیماران مبتلا به اسکلرودرمی رخ می دهد
سوال 4 از 6: درمان
مرحله 1: اگر فیزیوتراپی و کاردرمانی به موقع شروع شود ، بهتر عمل می کند
فیزیوتراپی و کاردرمانی به شما کمک می کند تا دامنه حرکتی خود را در مفاصل نگه دارید و سفتی را کاهش دهید. آنها همچنین می توانند سفتی پوست شما را بر روی مفاصل کاهش دهند. با این حال ، اگر قبل از شروع درمان مقدار کمی از محدوده حرکتی خود را از دست داده اید ، احتمال بازگشت آن کمتر است.
مرحله 2. یک متخصص پوست می تواند مشکلات پوستی را درمان کند
اگر اسکلرودرمی شما عمدتا بر پوست شما تأثیر می گذارد ، برای درمان به متخصص پوست مراجعه کنید. آنها میزان سختی پوست شما را تعیین می کنند و بر اساس آن گزینه های درمانی را توصیه می کنند. آنها ممکن است سعی کنند:
- لوسیون یا مرطوب کننده
- کورتیکواستروئیدها
- کافور یا منتول (برای خارش)
- درمان های شدید نور پالسی (IPL) (برای پوست های رنگی)
- درمان با UVA
- لیزر درمانی (برای رگهای خونی قابل مشاهده)
مرحله 3. ممکن است داروهایی برای مدیریت علائم تجویز شود
بسته به اینکه اسکلرودرمی چگونه بر شما تأثیر می گذارد ، پزشک ممکن است داروهایی را برای تسکین تجویز کند. داروهای مفید برای بیماران مبتلا به اسکلرودرمی به شرح زیر طراحی شده اند:
- سرکوب سیستم ایمنی بدن
- فشار خون را کنترل کنید
- التهاب را کاهش دهید
- عملکرد دستگاه گوارش را مدیریت کنید
- سوزش سر دل را تسکین دهید
مرحله 4. جراحی می تواند به عنوان آخرین راه حل مورد استفاده قرار گیرد
اگر اسکلرودرمی سیستمیک دارید ، معمولاً با گذشت زمان بدتر می شود و می تواند عوارض دیگری ایجاد کند. اگر علائم شما با دارو به خوبی مدیریت نمی شود ، پزشک ممکن است جراحی را توصیه کند. این بسیار نادر است.
- اگر بافت نوک انگشت به دلیل بیماری پیشرفته رینود شروع به مردن کند ، برخی از بیماران مبتلا به اسکلرودرمی انگشتان خود را قطع کرده اند.
- در صورت بروز مشکلات شدید ریه ، پیوند ریه ممکن است ضروری باشد.
سوال 5 از 6: پیش آگهی
مرحله 1. هیچ درمان شناخته شده ای برای اسکلرودرمی وجود ندارد
سازمان غذا و داروی آمریکا (FDA) هیچ دارویی را به طور خاص برای درمان اسکلرودرمی تایید نکرده است. همه درمانها حول تسکین علائم است ، اما باعث از بین رفتن خود بیماری نمی شود.
برخی از داروهای سرکوب کننده سیستم ایمنی می توانند پیشرفت اسکلرودرمی را کند کنند ، اما آنها را به طور کامل متوقف نمی کنند و در صورت قطع مصرف دارو وضعیت عود می کند
مرحله 2. اکثر بیماران مبتلا به اسکلرودرمی دارای طول عمر طبیعی هستند
با وجود یک بیماری مزمن ، اسکلرودرمی به طور معمول باعث نمی شود شما زودتر از آنچه در صورت نداشتن می میرید بمیرید. با این حال ، می تواند بیش از حد معمول باعث ایجاد استرس شود.
مرحله 3. اسکلرودرمی برای مدیریت علائم نیاز به مراقبت مداوم پزشکی دارد
اگر بیماری اسکلرودرمی تشخیص داده شده است ، همیشه در مورد علائم و احساس خود با پزشک مشورت کنید. حتی اگر یک چیز جزئی نیز به موقع رسیدگی نشود ، می تواند به چیزی جدی تر تبدیل شود.
- ممکن است وضعیت شما تثبیت شود و بیماری ممکن است به بهبودی کوتاه مدت یا حتی طولانی مدت برسد. با این حال ، شما همچنان باید به طور منظم به پزشک خود مراجعه کرده و علائم خود را از نزدیک تحت نظر داشته باشید.
- مشکلات پوستی ممکن است خود به خود در عرض 2-5 سال محو شوند.
سوال 6 از 6: اطلاعات اضافی
مرحله 1. برای کمک به مقابله با گروه پشتیبانی بپیوندید
گروه های حمایتی آنلاین و محلی به شما این فرصت را می دهند که با دیگران مبتلا به اسکلرودرمی مشورت کنید. این مکان برای به اشتراک گذاشتن جوک ها ، داستان ها و اخبار در مورد درمان های امیدوار کننده است.
از آنجا که استرس می تواند بر شدت اسکلرودرمی تأثیر بگذارد ، تکنیک های مدیریت استرس بسیار مهم است. سایر بیماران می توانند روشهایی را که برای آنها موثر بوده است به اشتراک بگذارند
مرحله 2. در حفظ سلامت خود مشارکت فعال داشته باشید
در حالی که پزشکان شما می توانند داروها را تجویز کرده و درمان های دیگری را ارائه دهند که به شما در مدیریت علائم کمک می کند ، شما نیز نقشی دارید. استراتژی های خودیاری برای بیماران مبتلا به اسکلرودرمی عبارتند از:
- برای گرم ماندن ، لایه لایه لباس بپوشید
- از محیط های سرد و مرطوب خودداری کنید
- ترک سیگار
- هنگام استفاده از پاک کننده های خانگی از دستکش لاستیکی استفاده کنید
- ورزش منظم داشته باشید
مرحله 3. پوست خود را تمیز و محافظت کنید
اگر اسکلرودرمی دارید ، پوست شما خشک و شکننده است-به ویژه پوست سفت شده و ضخیم در مناطق آسیب دیده. پوست خود را به آرامی بشویید و بلافاصله از مرطوب کننده استفاده کنید ، سپس آن را با لباس بپوشانید تا گرم شود.
از آنجا که خالکوبی به پوست آسیب می رساند ، متخصصان پوست توصیه می کنند در صورت ابتلا به اسکلرودرمی ، از انجام خالکوبی خودداری کنید
مرحله 4. اگر می خواهید باردار شوید سعی کنید با پزشک خود مشورت کنید
اگر اسکلرودرمی دارید ، می توانید باردار شوید ، اما خطر سقط جنین کمی افزایش می یابد. پزشک شما می تواند علائم فعلی شما را ارزیابی کرده و توصیه کند که آیا باردار شدن برای شما ایده خوبی است.
- زنان جوانتر مبتلا به اسکلرودرمی در مقایسه با زنان مسنی که قبلاً بچه دار شده اند بیشتر در معرض ناباروری هستند.
- در صورت ابتلا به اسکلرودرمی سیستمیک ، بارداری خطرات بیشتری را در مقایسه با اسکلرودرمی موضعی ایجاد می کند.
