مراقبت از یکی از عزیزان مبتلا به فیبروز کیستیک (CF) می تواند استرس زا باشد ، اما برای مقابله با آن اقدامات زیادی را می توانید انجام دهید. آموزش خود در مورد شرایط و یادگیری نحوه ارائه بهترین مراقبت ها به از بین بردن شک و تردید در خود کمک می کند ، که علت اصلی استرس مراقب است. تغذیه مناسب ، ورزش و خواب کافی به کنترل استرس کمک می کند در حالی که برای سلامت کلی شما مفید است. دریافت حمایت از خانواده یا دوستان و به اشتراک گذاشتن داستانها با سایر مراقبین به شما کمک می کند تا به یاد داشته باشید که در غلبه بر چالش ها تنها نیستید.
مراحل
روش 1 از 3: دریافت پشتیبانی
مرحله 1. با تیم مراقبت از CF مورد علاقه خود آشنا شوید
درمان CF شامل تعداد زیادی از متخصصان پزشکی است ، از پزشک مراقبت های اولیه گرفته تا متخصصان رژیم. هر یک از این متخصصان می توانند طیف وسیعی از گزینه های پشتیبانی را در اختیار شما قرار دهند:
- آنها می توانند به شما کمک کنند تا بهترین مراقب ممکن باشید. شک به خود و کمبود اطلاعات از عوامل اصلی استرس مراقبت کننده است. ایجاد اعتماد به نفس و ابزارهای کارآمد برای ارائه مراقبت به شما و عزیزتان کمک می کند تا بهترین ذهنیت را داشته باشید.
- ببینید آیا عزیز شما می تواند سند انتشار اطلاعات را امضا کند تا تیم پزشکی آنها بتواند در صورت نیاز آزادانه با شما ارتباط برقرار کند.
- از پزشک اصلی یا تکنسین کمکی بخواهید نحوه انجام درمانها مانند نبولایزرها و ترخیص هوا را به شما نشان دهد.
- در مورد اینکه کدام داروها باید همراه غذا یا میان وعده مصرف شوند ، از متخصص تغذیه CF بپرسید. از آنها نکاتی درباره نحوه مدیریت بهینه نیازهای تغذیه ای و کالری مورد علاقه خود بخواهید ، به خصوص اگر عزیزتان کودکی انتخابی است.
- متخصصان CF همچنین می توانند شما را به متخصصان بهداشت روانی و گروه های حمایتی محلی CF ارجاع دهند. از پزشک اولیه بپرسید که آیا می تواند روانشناس مخصوص CF را توصیه کند که بیمه شخص مورد علاقه شما را می گیرد.
مرحله 2. از خانواده و دوستان کمک بخواهید
احساس استرس یا غرق شدن می تواند نشان دهد که برخی از مراقبت های مراقبتی ممکن است بهترین گزینه باشد. درخواست کمک از خانواده و دوستان به شما کمک می کند تا برنامه شلوغ خود را متعادل کرده و کمی زمان برای خود اختصاص دهید.
- فهرستی از خانواده و دوستان خود تهیه کنید که می توانید از آنها کمک بخواهید تا تمام مسئولیت فقط به عهده یک نفر نباشد.
- از آنها بپرسید که آیا می توانند کارهایی مانند گرفتن نسخه یا بردن عزیزتان به مرکز مراقبت را انجام دهند ، به خصوص اگر به دلیل کار یا مسئولیت دیگری با برنامه درگیری دارید.
- به عنوان مثال ، از آنها بپرسید ، "آیا فرصتی وجود دارد که بخواهید جو را از تمرین فوتبال انتخاب کنید ، سپس یک ساعت یا بیشتر او را تماشا کنید؟ زمین پنج دقیقه از خانه شما فاصله دارد ، و من یک جلسه کاری دارم که می توانم از دست ندهید. این کمک بزرگی خواهد بود و من از او متنفرم که تمرین خود را از دست بدهد!"
مرحله 3. فهرست دستورالعمل ها را برای افراد نشسته یا کمک کننده در دست داشته باشید
مجموعه روشنی از دستورالعمل ها به شما کمک می کند تا افراد در مراقبت از شما کمک کنند. این که بدانید نشسته ها یا یاورهای شما دارای قدرت لازم برای ارائه بهترین مراقبت ها هستند ، به شما آرامش می بخشد و استرس را بیشتر کاهش می دهد. فهرستی تهیه کنید و آن را در جایی قرار دهید که به راحتی بتوانند آن را پیدا کنند ، مانند یخچال. مطمئن شوید که لیست شامل موارد زیر باشد:
- دوزها و دستورالعمل های مناسب برای همه داروها
- در صورت لزوم ، میان وعده ها و وعده های غذایی همراه با دارو ارائه شود.
- ساعات روز برای تجویز نبولایزرها و ترخیص مجاری تنفسی.
- حتماً به پزشک یا راهنمای خود نحوه ارائه درمان های خاص را آموزش دهید.
مرحله 4. از حمایت مالی برخوردار شوید
صورتحساب های پزشکی و اصطلاحات گیج کننده مالی از جمله قاطع ترین جنبه های هر بیماری است. اگر شما مسئول پرداخت هزینه های مراقبت های بهداشتی یا نظارت بر امور مالی عزیزان خود هستید ، راه های زیادی برای یافتن اطلاعات و کمک وجود دارد.
- با پزشکان معشوق خود مشورت کنید و برای درک پوشش یا هزینه ها از او کمک بخواهید. اگر فکر نمی کنید که باید هزینه ای وجود داشته باشد ، با دفتر تماس بگیرید تا یک اشتباه کدگذاری ساده را رد کنید. از مطب پزشک بپرسید ، "من اتهامی را در مورد این بیانیه می بینم که من آن را درک نمی کنم. آیا می توانید این روش را برای من توضیح دهید و به من بگویید چرا در اظهارنامه وجود دارد؟"
- قبل از اینکه معشوق شما تحت یک روش غیر معمول قرار گیرد ، با بیمه گر خود تماس بگیرید و مطمئن شوید که تحت پوشش قرار گرفته است. همیشه با بیمه گر و نه فقط ارائه دهنده خدمات درمانی ، تأیید کنید که همه متخصصان پزشکی جدیدی که می بینند ارائه دهندگان شبکه هستند. از بیمه گر بپرسید: "فرزند من برای مراقبت از CF به تکنسین جدیدی مراجعه می کند. می خواستم تماس بگیرم و مطمئن شوم که ارائه دهنده جدید در شبکه بیمه ما است." نام فردی را که پوشش شما را تأیید می کند به همراه جزئیات مکالمه خود بنویسید و یادداشت های خود را در سوابق خود نگه دارید.
- به دنبال سازمان هایی باشید که کمک های مالی ارائه می دهند ، مانند برنامه های کارت مشترک با پرداخت هزینه نسخه از جیب. بخش منابع مالی CF Living را برای کمک به پرداخت هزینه مراقبت های پزشکی جستجو کنید: https://www.cfliving.com/resources/financial-support.jsp. می توانید صلاحیت خود را برای برنامه کارت هم پرداخت در اینجا بررسی کنید:
مرحله 5. یک گروه پشتیبانی پیدا کنید
هنگام کنار آمدن با استرس ناشی از مراقبت ، همیشه به یاد داشته باشید که تنها نیستید. از تیم مراقبت CF مورد علاقه خود بپرسید که آیا آنها می توانند یک گروه پشتیبانی محلی را برای مراقبین دیگر توصیه کنند. اینها فرصت هایی را برای به اشتراک گذاشتن داستانهای شما ، برطرف کردن ناامیدی ها و گوش دادن به دیگران در شرایط مشابه شما ارائه می دهد.
- منابع جامعه تهیه شده توسط Cystic Fibrosis Research، Inc را بررسی کنید:
- همچنین می توانید "گروه های حمایتی مراقبت کننده از فیبروز کیستیک" را در نزدیکی مکان خود به صورت آنلاین جستجو کنید.
مرحله 6. به دنبال انجمن ها و گروه های آنلاین باشید
اگر وقت ندارید یا برای مراجعه حضوری به یک گروه پشتیبانی تردید دارید ، می توانید به یک انجمن آنلاین مراجعه کنید. نشان داده شده است که کمک های مبتنی بر وب برای مقابله با استرس برای افرادی که از عزیزان خود با CF مراقبت می کنند ، یک ابزار مثر است.
- برای مثال ، سعی کنید منابع را در وب سایت CF Living: https://www.cfliving.com/resources/resources-links.jsp جستجو کنید.
- همچنین می توانید انجمن آنلاین CysticLife را بررسی کنید.
مرحله 7. با یک درمانگر صحبت کنید
اگر گروه های حمایتی گزینه ای برای شما نیستند ، می توانید برای دریافت کمک با یک درمانگر نیز ملاقات کنید. آنها می توانند به شما در توسعه مهارت های مقابله ای برای مدیریت زندگی روزمره کمک کنند. می توانید به صورت هفتگی ، ماهانه یا بیشتر در صورت نیاز با یک درمانگر ملاقات کنید.
روش 2 از 3: ارائه بهترین مراقبت ممکن
مرحله 1. تا آنجا که می توانید در مورد فیبروز کیستیک اطلاعات کسب کنید
اگر تا به حال این کار را نکرده اید ، تا آنجا که ممکن است اطلاعات بیشتری در مورد این بیماری جمع آوری کنید. با تیم مراقبت CF صحبت کنید و منابع بخواهید. برای اطلاعات موثق به وب سایت های سازمان CF مراجعه کنید.
- سعی کنید اطلاعات را در وب سایت بنیاد فیبروز کیستیک پیدا کنید:
- از آنجا که اطمینان از تغذیه شخص مورد علاقه شما ضروری است ، دستور العمل ها و نکات رژیم را جستجو کنید:
- آموزش خود در مورد بیماری به شما قدرت می دهد و اطمینان می دهد که می توانید بهترین مراقبت های ممکن را ارائه دهید.
مرحله 2. برنامه های درمانی روزانه را توسعه دهید
رژیم های درمانی را در برنامه روزانه خانواده خود بگنجانید ، اما سعی کنید تمرکز درمان نباشد. به جای این که اجازه دهید برنامه روزانه خانواده شما را تعیین کند ، به درمان به عنوان یک گام در برنامه روزانه ، مانند مسواک زدن دندان یا مو فکر کنید.
- از شخص مورد علاقه خود با CF بخواهید که در ایجاد یک برنامه روزانه راهنمایی کند. از آنها بپرسید: «بهترین مکان برای ترخیص راه های هوایی کجاست؟ آیا دوست دارید این کار را در اتاق نشیمن انجام دهید تا بتوانید تلویزیون تماشا کنید؟"
- هنگام برنامه ریزی مراقبت خود ، حتماً تغذیه و میان وعده ها و وعده های غذایی منظم را در نظر بگیرید.
مرحله 3. روی صورت حساب های پزشکی و کاغذبازی باشید
هنگام دریافت اسکناس و فرم ها ، به ویژه اگر والدین کودکی مبتلا به CF هستید ، برخورد کنید. مطمئن شوید که هفته ای مدتی را برای رسیدگی به این موارد اختصاص می دهید. منتظر زمان آزاد برای باز شدن نباشید. از گذاشتن این توده ها اجتناب کنید ، زیرا فعال و منظم ماندن آنها را از قریب به اتفاق جلوگیری می کند.
اگر در درک صورتحساب پزشکی به کمک نیاز دارید ، با تیم مراقبت CF مشورت کنید. در صورت داشتن هرگونه سوال در مورد پوشش ، با ارائه دهنده بیمه خود تماس بگیرید
روش 3 از 3: حفظ سلامت خود
مرحله 1. رژیم غذایی سالم داشته باشید
قدرت خود را حفظ کرده و اطمینان حاصل کنید که می توانید با رعایت رژیم متعادل بهترین مراقبت را ارائه دهید. تمام تلاش خود را بکنید تا وعده های غذایی را حذف نکنید و مطمئن شوید که مقدار کافی کالری توصیه شده برای سن و جنس خود را مصرف می کنید.
- مقادیر روزانه متفاوت است ، اما یک زن بالغ فعال 2200-2400 کالری در روز و یک مرد بالغ فعال 2800-3000 کالری نیاز دارد.
- سعی کنید از مصرف زیاد کافئین و الکل خودداری کنید ، زیرا اینها می توانند استرس را افزایش دهند.
- تهیه غذاهای سالم به صورت عمده و ذخیره یا فریز کردن آنها می تواند در وقت و تلاش شما صرفه جویی کند.
- حتی می توانید مواد غذایی خود را به صورت آنلاین سفارش دهید و آنها را تهیه کرده یا تحویل دهید تا در وقت شما صرفه جویی شود. این به تسهیل تغذیه سالم کمک می کند.
مرحله 2. تمام تلاش خود را برای داشتن مقدار زیادی خواب انجام دهید
سعی کنید هر روز در ساعات مشخصی بخوابید و از خواب بیدار شوید. خوابیدن تا حد ممکن علاوه بر کاهش استرس به حفظ سلامت کلی شما نیز کمک می کند.
- بزرگسالان باید بین هفت تا نه ساعت بخوابند.
- یک یا دو ساعت قبل از خواب چراغ ها را خاموش کنید.
- به جای نگاه کردن به دستگاه تلفن همراه خود قبل از خواب ، کتاب بخوانید.
- درست قبل از خواب از خوردن غذاهای سنگین خودداری کنید.
مرحله 3. روزانه و در صورت امکان در فضای باز ورزش کنید
انجام روزانه حداقل 30 دقیقه ورزش به کاهش استرس در دراز مدت کمک می کند. علاوه بر این ، ورزش کردن هنگام استرس می تواند به کاهش استرس در لحظه کمک کند.
به خاطر داشته باشید که ورزش در فضای باز ، مانند دویدن یا دوچرخه سواری ، مزایای بیشتری برای کاهش استرس دارد
مرحله 4. برای خودتان وقت بگذارید
هر هفته زمانی را برای انجام کاری که از آن لذت می برید تعیین کنید. به دنبال یک سرگرمی یا علاقه باشید ، حمام کنید یا موسیقی گوش دهید. اختصاص دادن زمان برای خود برای جلوگیری از فرسودگی شغلی ضروری است.
- ممکن است به کمک نیاز داشته باشید ، اما هرگز در مورد اختصاص مقداری وقت برای انجام کاری که از آن لذت می برید یا احساس آرامش می کنید ، مقصر نباشید. این فقط به شما کمک می کند تا به عزیز خود کمک کنید.
- حتماً وقت خود را با سیستم پشتیبانی خود بگذرانید و در مورد موارد دیگری به جز مراقبت صحبت کنید. درباره فیلم ها ، موسیقی ، رویدادهای جاری یا هر چیز دیگری که به شما علاقه دارد بحث کنید.
