پدر و مادر بودن شما را در جنبه های مختلف به چالش می کشد. مراقبت از کودک مبتلا به اختلال متابولیک روزانه شرایط خاص خود را دارد. یکی از سخت ترین چالش ها درک اختلال متابولیک فرزند شما است. اختلال متابولیک یک بیماری ارثی است که در آن بدن قادر به پردازش صحیح چربی ها (لیپیدها) ، پروتئین ها ، قندها (کربوهیدرات ها) یا اسیدهای نوکلئیک نیست. طیف گسترده ای از اختلالات وجود دارد و هر اختلال دارای مجموعه ای از خواسته ها و مشکلات است. هیچ قرص جادویی برای مدیریت اختلالات متابولیک وجود ندارد. به این ترتیب ، برای درک و مدیریت اختلال فرزند خود ، باید با پزشک خود صحبت کنید ، در مورد اختلال فرزند خود بیاموزید و اغلب با اعضای تیم پشتیبانی خود ارتباط برقرار کنید.
مراحل
قسمت 1 از 3: پیروی از توصیه پزشک متخصص خود
مرحله 1. برای انجام آزمایشات مناسب و رسیدن به تشخیص رسمی ، با یک متخصص پزشکی تماس بگیرید
اگر فرزند شما توسط پزشک به طور رسمی تشخیص داده نشده است و مشکوک به اختلال متابولیک هستید ، باید فوراً با پزشک تماس بگیرید. پزشک برای جمع آوری داده های مهم مورد نیاز برای تشخیص ، آزمایش خون و آزمایش های دیگر را انجام می دهد. پزشک شما حتی ممکن است شما را به متخصص یا دیگران که ممکن است اعضای مهم تیم پشتیبانی پزشکی شما باشند ارجاع دهد.
- برای مجموعه وسیعی از آزمایشات ، از جمله آزمایش خون آماده باشید. پزشک شما ممکن است یک پانل متابولیک جامع برای بررسی عملکرد اندام ها و سطح آنزیم ها و سایر موارد توصیه کند
- احتمالاً قبل از تشخیص فرزندتان باید چندین بار به پزشک یا متخصص مراجعه کنید.
- اطمینان حاصل کنید که برای شما و کودکتان یک پزشک پیدا کنید ، زیرا اغلب به مطب او مراجعه می کنید.
- برخی از اختلالات متابولیک شایع عبارتند از: دیابت ، بیماری Tay-Sachs (TSD) ، بیماری von Gierke ، بیماری Niemann-Pick ، سندرم Morquio ، بیماری ادرار شربت افرا ، سیستینوز ، cystinuria ، Galactosemia. این تنها بخشی از اختلالات متابولیک موجود است - صدها نوع مختلف وجود دارد.
مرحله 2. اغلب با پزشک فرزند خود پیگیری کنید
فقط به این دلیل که فرزند شما تشخیص رسمی دریافت کرده است به این معنی نیست که شما با پزشک کار کرده اید. شما به طور منظم به دفتر او سر می زنید تا او بتواند وضعیت و پیشرفت فرزند شما را زیر نظر داشته باشد. این امر برای اطمینان از تثبیت حیات ، تغذیه و سلامت کلی کودک ضروری است.
پزشک شما ممکن است نسبتاً منظم عمل خون را انجام دهد
مرحله 3. از دستورات پزشک خود پیروی کنید
از آنجا که انواع مختلفی از اختلالات متابولیک وجود دارد ، هر کدام داروهای خاص خود را دارند و تنظیمات غذایی یا مکمل هایی برای حفظ سلامت کودک مورد نیاز است. برخی از اختلالات متابولیک کشنده هستند ، در حالی که برخی دیگر نسبتاً خوش خیم هستند. با پزشک خود همکاری کنید تا در مورد اختلال خاص فرزندتان اطلاعات بیشتری کسب کنید و مطمئن شوید که فرزند شما داروهای خود را دقیقاً طبق دستورالعمل مصرف می کند و یا رژیم غذایی توصیه شده خود را دنبال می کند.
به عنوان مثال ، فرزند شما ممکن است نیاز به دریافت استروئیدها برای جایگزینی هورمون هایی داشته باشد که بدن او نمی تواند به تنهایی ایجاد کند. در موارد دیگر ، درمان ممکن است به سادگی بر کاهش علائم و راحت نگه داشتن فرزند شما متمرکز باشد
مرحله 4. در صورت نیاز از فرزند خود بخواهید که جایگزین آنزیم را مصرف کند
برخی از اختلالات متابولیکی توانایی بدن در متابولیسم و ترکیب آنزیم های مهم را مختل می کند. در این صورت ، پزشک جایگزین های آنزیمی را برای شما تجویز می کند. اطمینان حاصل کنید که فرزند شما به طور مرتب جایگزین های آنزیمی خود را مصرف می کند ، زیرا آنها در مدیریت اختلال متابولیک و حفظ سلامتی بسیار مهم خواهند بود. درمان جایگزینی آنزیم ممکن است شامل موارد زیر باشد:
- ایمی گلوسراز
- ولاگلوکراز آلفا
- تالیگلوسراز آلفا
مرحله 5. در صورت موافقت پزشک ، کودک خود را از مکمل های فیبر استفاده کنید
برخی از کودکان مبتلا به اختلالات متابولیک فیبر کافی برای حفظ متابولیسم سالم دریافت نمی کنند. برای غلبه بر این امر ، ممکن است کودک خود را از مکمل های فیبر استفاده کنید.
- مکمل های فیبر به شما اطمینان می دهند که فرزند شما مدفوع منظم دارد.
- مکمل های فیبر ممکن است به کاهش سطح کلسترول LDL در کودک شما کمک کند.
- قبل از استفاده از هرگونه مکمل برای فرزند خود ، با پزشک خود مشورت کنید.
مرحله 6. در صورت مشاهده مشکلات مربوط به کمک ، کودک خود را تحت نظر داشته باشید و بلافاصله به دنبال کمک پزشکی باشید
نظارت بر وضعیت فرزند شما یک کار مداوم برای شما خواهد بود. شما باید مراقب سلامت و رفاه فرزند خود باشید ، زیرا تغییرات تا حدی بی ضرر می تواند پیامدهای بالقوه تهدید کننده زندگی را نشان دهد.
- اگر کودک شما بیش از حد می خوابد ، با پزشک خود تماس بگیرید.
- در صورت مشاهده الگوهای تنفسی سریع یا تغییر در اشتها ، با پزشک خود تماس بگیرید.
- اگر سلامت فرزند شما به هر نحوی رو به وخامت است ، با پزشک خود تماس بگیرید.
قسمت 2 از 3: ایجاد یک تیم پشتیبانی و ارتباط با دیگران
مرحله 1. یک تیم پشتیبانی خارج از کادر پزشکی ایجاد کنید
همه افرادی که در خانه شما هستند و دیگران که اغلب با آنها ارتباط برقرار می کنید باید بخشی از تیم پشتیبانی شما باشند. آنها می توانند رژیم غذایی و رفاه کودک شما را در صورت لزوم تحت نظر داشته باشند و می توانند در مواقع سخت از حمایت عاطفی برخوردار شوند. یک تیم پشتیبانی غیر پزشکی در مدیریت اختلالات متابولیک بسیار مهم است ، زیرا خواسته های اختلالات متابولیک از مراقبین اغلب زیاد و زمان بر است.
- دیگران را در خانواده و حلقه اجتماعی خود در مورد شرایط خاص و الگوی غذایی همیشه در حال تغییر کودک آموزش دهید.
- حتی اگر یکی از والدین بتواند تمام وقت در خانه بماند ، باید از کسانی که به آنها اعتماد دارید کمک بگیرید.
- همیشه یک زن و شوهر پشتیبان داشته باشید فقط در صورتی که ارائه دهنده مراقبت های اولیه نتواند برای نظارت بر کودک کنار شما باشد.
مرحله 2. با معلمان فرزند خود و والدین دوستان ارتباط برقرار کنید
از آنجا که رژیم غذایی در سالم نگه داشتن کودکان مبتلا به اختلالات متابولیک بسیار مهم است ، باید با همه افرادی که نقش نظارتی در اطراف فرزند شما دارند ارتباط برقرار کنید. با معلمان فرزند خود صحبت کنید و به آنها اجازه دهید تا ویژگی های اختلال فرزند شما را بشناسند. با والدین دوستان فرزند خود ارتباط برقرار کنید تا آنها نیز بتوانند مشخصات آن را بدانند. هم به کودک خود اطلاع دهید که چه چیزی می تواند بخورد و چه چیزی نمی تواند بخورد ، و اینکه آیا کودک شما چه موقع نیاز به مصرف دارو دارد.
مرحله 3. همه شماره های مراقبت های بهداشتی را در یک لحظه در دسترس نگه دارید
اطمینان حاصل کنید که همه شماره های تماس بهداشت و درمان را همیشه همراه خود دارید. در عین حال ، اطمینان حاصل کنید که شریک (در صورت داشتن) یا سایر اعضای تیم پشتیبانی شما نیز در صورت بروز بحران متابولیک به هر تعداد احتیاج دارند.
- اعداد را در تلفن همراه خود نگه دارید.
- شماره های اضطراری را در مکانی مشخص در خانه ارسال کنید تا اعضای تیم پشتیبانی شما بتوانند آنها را پیدا کنند.
- اگر فرزند شما به اندازه کافی بزرگ است ، از او بخواهید شماره تلفن پزشک اصلی خود را حفظ کند.
- از فرزند خود بخواهید دستبند هشدار پزشکی بپوشد یا کارت همراه با اطلاعات پزشکی مناسب و شماره های تماس داشته باشد.
مرحله 4. تیم پشتیبانی خود را از محل رژیم غذایی کودک و ویتامین ها و داروهای حمایتی متابولیک مطلع کنید
با همه اعضای تیم پشتیبانی خود صحبت کنید و مطمئن شوید که داروهای فرزند شما در کجا قرار دارند. شما نمی خواهید کسی در صورت وقوع یک رویداد حساس به زمان ، مجبور باشد او را جستجو کند.
- آنها را در مکانی به راحتی در دسترس و آشکار نگه دارید.
- سعی کنید آنها را در کشو یا پشت چیزهای دیگر در یخچال قرار ندهید.
- اطمینان حاصل کنید که فرزند شما به تنهایی نمی تواند به آنها برسد.
مرحله 5. با دیگران صحبت کنید و خود را در مورد اختلال متابولیک فرزند خود آموزش دهید
آموزش خود در مورد اختلال فرزند شما شاید یکی از مهمترین کارهایی باشد که می توانید در نبرد خود برای حفظ سلامت فرزند خود انجام دهید. به این ترتیب شما از آخرین پیشرفت های درمانی و جدیدترین پیشرفت های دارویی مطلع خواهید شد.
- به گروه های حمایتی رسمی برای این اختلال بپیوندید و از خانواده های دیگری که با مسائل مشابه شما سروکار دارند یاد بگیرید. اکثر سازمان های دارای اختلال خاص دارای وب سایت هایی با اطلاعات مربوط به این اختلال به همراه سایر منابع هستند و اطلاعات گروهی را پشتیبانی می کنند.
- شرکت در سمینارها و کنفرانس ها برای به روزرسانی در پیشرفت تحصیلی و پزشکی و/یا مشکلات.
- بخوانید و مطالعه کنید تا در مورد شرایط و سایر موارد مشابه آموزش ببینید.
- با پزشکان خود صحبت کنید و نترسید از آنها در مورد چیزهایی که می توانید بخوانید یا کنفرانس ها یا سخنرانی هایی که می توانید در آنها شرکت کنید ، توصیه کنید.
قسمت 3 از 3: مدیریت رژیم غذایی و تغذیه
مرحله 1. تمام غذاها یا داروهایی را که فرزند شما نمی تواند متابولیزه کند حذف کنید
پس از دریافت تشخیص مناسب از پزشک متخصص ، باید تصور بسیار خوبی از غذاها و داروهایی که کودک شما برای حفظ متابولیسم سالم نیاز دارد ، داشته باشد. پس از انجام این کار ، سعی کنید آن غذا و داروها را از رژیم غذایی فرزند خود حذف کنید. اگر نمی توانید آنها را به طور کامل حذف کنید ، تا آنجا که می توانید آنها را به حداقل برسانید.
مرحله 2. برنامه مدیریت وزن را دنبال کنید
مشکل متابولیک هرچه باشد ، وزن اغلب یک چالش مرتبط است. به همین دلیل ، شما (به همراه پزشک خود) باید یک برنامه مدیریت وزن برای فرزند خود تهیه کنید. این برنامه یک هدف وزن هدف تعیین می کند و سپس شما و فرزندتان گام های مناسب را برای رسیدن و حفظ آن هدف بر می دارید.
- برنامه های کنترل وزن نه تنها برای کودکان دارای اضافه وزن ، بلکه برای کودکان کم وزن نیز مناسب است.
- برنامه های کنترل وزن "رژیم غذایی" نیستند ، بلکه برای دستیابی و حفظ وزن سالم در نظر گرفته شده اند.
- همیشه قبل از شروع فرزند خود در مورد هر برنامه کنترل وزن ، با پزشک خود مشورت کنید.
مرحله 3. بسته به نوع اختلال متابولیک ، نوزاد خود را در شیر خشک مخصوص قرار دهید
متأسفانه برخی از نوزادان با اختلالات متابولیک متولد می شوند و برای کنترل اختلال خود به شیر خشک نیاز دارند. خوشبختانه ، ما در حال حاضر بهتر می دانیم که برای کنترل اختلالات متابولیک در نوزادان چه اقدامات تغذیه ای را باید انجام دهیم.
- اگر نوزاد شما مبتلا به گالاکتوزمی است ، سعی کنید محصولات لبنی را حذف کرده و به او شیر خشک بدهید.
- اگر نوزاد شما مبتلا به PKU است ، او را در رژیم غذایی بدون فنیل آلانین و رژیم کم پروتئین قرار دهید.
- برای تشخیص و درمان مناسب و همچنین توصیه ها یا حتی نسخه فرمول ها با پزشک خود مشورت کنید.
مرحله 4. یک روال ورزشی را تنظیم کنید
یک برنامه ورزشی مطمئن می شود که فرزند شما نه تنها فعال ، بلکه سالم است. ورزش باید بخش مهمی از برنامه کلی باشد که برای مدیریت اختلالات متابولیک در نظر گرفته شده است. در بسیاری از موارد ، ورزش سنگ بنای برنامه کلی فرزند شما برای غلبه بر اختلالات متابولیک خواهد بود.
- ورزش کردن به کودکان کمک می کند تا فشار خون و کلسترول خود را کاهش دهند.
- ورزش می تواند به بدن کودک شما در تنظیم بهتر انسولین کمک کند.
- ورزش کردن از نظر روانی نیز به فرزند شما کمک می کند.
مرحله 5. کودک خود را در رژیم غذایی نگه دارید
برنامه کلی متابولیک فرزند شما به رژیم غذایی سالم بستگی دارد. از آنجا که اختلالات متابولیک با نحوه پردازش غذا توسط کودک شما مرتبط است ، بدون شک فرزند شما باید رژیم غذایی سختی داشته باشد. شما باید مطمئن شوید که فرزند شما تمام مواد مغذی مورد نیاز خود را برای حفظ سلامت خود دریافت می کند. این شاید یکی از مهمترین جنبه های مدیریت اختلال فرزند شما باشد ، بنابراین اگر فرزند شما به اندازه کافی بزرگ شده است ، باید مکالمات مکرر در مورد تغذیه و سلامت کلی او داشته باشید.
- پزشک برای تهیه یک برنامه تغذیه مناسب با شما خواهد بود.
- در مورد "تقلب" در رژیم غذایی با پزشک خود صحبت کنید. فرزند شما ممکن است بتواند رژیم خود را کنار بگذارد و گهگاه درمان هایی را انجام دهد ، اما این کار تنها باید با تجویز پزشک انجام شود.
- اطمینان حاصل کنید که رژیم غذایی کودک خود را به سایر اعضای تیم پشتیبانی خود اطلاع دهید.
نکات
- به یاد داشته باشید فرزند شما به والدینی قوی ، دوست داشتنی و پایدار نیاز دارد.
- هنگام خواندن داستان دیگران مراقب باشید ، آن را به عنوان آموزش تلقی کنید. هر مورد متفاوت است ، هر پزشک متفاوت است و هر کودکی متفاوت است.
