مقابله با هر بیماری مزمن یا جدی یک تلاش استرس زا است. وقتی بیماری نادر است ، می توانید احساس کنید که در مبارزه خود تنها هستید. با این حال مطمئن باشید که حتی بیماریهای نادر نیز معمولاً هزاران نفر دیگر را تحت تأثیر قرار می دهند و شبکه های پشتیبانی و سایر منابع موجود است. یک مدافع آگاه شوید ، به جامعه دیگران در "همان قایق" بپیوندید و گزینه های خود را برای مقابله و درمان بیماری نادر بررسی کنید.
مراحل
قسمت 1 از 3: یافتن پاسخ و پشتیبانی
مرحله 1. پاسخ های مورد نیاز خود را دریافت کنید
همه برای مقابله با یک بیماری نادر یا جدی به کمک نیاز دارند ، اما شما همچنین باید آماده باشید تا قوی ترین مدافع خود باشید. س questionsالات خود را مطرح کنید ، نظرات خود را جویا شوید و تا آنجا که می توانید از وضعیت خود آگاه شوید. مقابله با تنهایی بسیار سخت است ، اما با شما شروع می شود.
- داشتن یک بیماری نادر تشخیص داده نشده می تواند استرس زا باشد. اگر بیماری شما از طریق تشخیص "واقعی" نشود ، ممکن است همکاران ، دوستان و حتی متخصصان پزشکی مشکوک یا حمایت کننده نباشند.
- اگر با یک بیماری تشخیص داده نشده روبرو هستید ، هرگز به واقعیت آن شک نکنید و هرگز از جستجوی پاسخ دست نکشید. برای کسب اطلاعات ، مشاوره و پشتیبانی از سازمان هایی که با بیماری های تشخیص داده نشده برخورد می کنند ، جستجو کنید.
- اگر و هنگامی که بیماری شما تشخیص داده شد ، از جستجوی نظر دوم یا سوم نترسید. از بین رفتن بیماریهای نادر و تشخیص اشتباه آنها آسان است. دقیق بودن با انکار کردن یکسان نیست و در مقابله با آن دخالت نمی کند.
مرحله 2. به دنبال پاسخ ها و یک جامعه حمایتی آنلاین باشید
شما می توانید با ارائه اطلاعات ، توصیه های درمانی ، حمایت از جامعه و امید ، این استدلال را داشته باشید که اینترنت برای بسیاری از افرادی که با بیماری های نادر روبرو هستند نجات دهنده واقعی بوده است. افراد مبتلا به بیماریهای نادر غالباً "کاربران قدرتمند" اینترنت می شوند ، در یافتن و ارزیابی اطلاعات تخصص پیدا می کنند و با دیگران با مشکلات مشابه روبرو می شوند.
- مانند هر چیز دیگری در اینترنت ، شما باید از بهترین قضاوت خود برای تعیین اطلاعات و جوامع مشروع و قابل اعتماد استفاده کنید. ممکن است بخواهید با استفاده از پیوندها و مخاطبین ارائه شده توسط سازمانهای تأسیس شده مانند سازمان ملی اختلالات نادر (NORD) جستجوی خود را آغاز کنید.
- اطلاعات آنلاین درباره بیماریهای نادر خود را که از مجلات پزشکی یا دانشگاهی ، سازمانهای دولتی و سازمانهای بهداشتی شناخته شده ارائه می شوند ، در اولویت قرار دهید. از ادعاهای بدون دلیل و وب سایت هایی که سعی در فروش چیزی به شما دارند ، خودداری کنید.
- به یاد داشته باشید که گاهی از تحقیقات استراحت کنید. مراقبت از خود به این معنی است که باید زمان خود را برای یافتن شادی با مشارکت در فعالیتهای سالم زندگی صرف کنید.
مرحله 3. با افرادی که شرایط مشابهی دارند تماس بگیرید
در حالی که اینترنت یافتن و ارتباط با جوامع بیماری نادر را بسیار آسان می کند ، ممکن است بتوانید گروه های حمایتی را نیز در منطقه خود پیدا کنید. در صورت امکان ، از گروه های حمایتی (آنلاین یا فیزیکی) متشکل از افرادی که با همان اختلال نادر مانند شما روبرو هستند ، جستجو کنید. احتمالاً تعجب خواهید کرد که چند نفر دیگر در آنجا هستند.
- احتمالاً به سرعت خواهید فهمید که "نادر" به این معنی نیست که شما تنها هستید. این که شما هیچ کس دیگری را با بیماری خود نمی شناسید به این معنا نیست که هزاران نفر دیگر همانند شما را تجربه نمی کنند. در ایالات متحده ، "بیماری نادر" به طور کلی به عنوان بیماری تعریف می شود که کمتر از 200،000 نفر را در این کشور مبتلا می کند. در مجموع ، حدود 30 میلیون آمریکایی حداقل با یک بیماری نادر زندگی می کنند.
- بیماریهای نادر آنقدر شایع هستند که نادرترین روز تقویم - 29 فوریه یا "روز جهش" - به طور غیر رسمی "روز بیماریهای نادر" اعلام شده است. هدف از این رویداد افزایش آگاهی و بودجه است. البته ، شما مجبور نیستید (و نباید) هر چهار سال یکبار منتظر بمانید تا اطلاعات را جویا شوید و از بیماری های نادر پشتیبانی کنید.
مرحله 4. با بیماری خود به عنوان یک فرایند مداوم کنار بیایید
گیجی اولیه در بیماری تشخیص داده نشده یا شوک تشخیص بیماری نادر می تواند سیل احساسات و طیف وسیعی از واکنش ها را برانگیزد. با گذشت زمان ، شما باید استراتژی های مقابله ای را که برای شما مفید است توسعه دهید و با تغییر نیازها و شرایط ، آنها را تنظیم و تجدید نظر کنید.
- کنار آمدن با یک بیماری نادر یا هر چیز دیگری یک کار شروع تا پایان نیست. شما هرگز مقابله را "تمام نمی کنید" ، بلکه در انجام آن بهتر می شوید. برای مقابله با فراز و نشیب های فراوان هنگام برخورد با چیزی استرس زا مانند یک بیماری نادر آماده شوید.
- در واقع ، تکنیک های موثر کاهش استرس مانند مدیتیشن ، تجسم ، یوگا ، رایحه درمانی یا فقط ورزش ، گوش دادن به موسیقی یا کمی مرتب کردن می تواند به مقابله کمک کند.
- روزنامه نگاری یکی دیگر از راه های موثر برای کنار آمدن با اضطراب ها و ترس های شما است. نوشتن به شما کمک می کند تا "توشه" احساسی را که ممکن است شما را تحت فشار قرار دهد ، شناسایی ، تحلیل و رها کنید.
- سعی کنید در مورد علائم احتمالی خود در آینده وسواس نداشته باشید. فقط به این دلیل که آنها بخشی از بیماری برخی از افراد هستند به این معنا نیست که آنها لزوما بخشی از بیماری شما خواهند بود و اگر انتظار داشته باشید احتمالاً با این مشکلات روبرو خواهید شد.
مرحله 5. برای کمک به شما در کنار آمدن با افرادی که به آنها اعتماد دارید اعتماد کنید
برای مقابله با بیماری نادر خود روزهای خوب و روزهای بد خواهید داشت. در روزهای بد ، چه علل جسمی و چه احساسی باشد ، به خانواده ، دوستان ، گروه های حمایتی ، مشاوران حرفه ای و سایر افرادی که به آنها اعتماد دارید ، کمک کنید تا بتوانند شما را در این راه راهنمایی کرده و روند مقابله را ادامه دهند.
- وقتی به کمک نیاز دارید ، آن را بخواهید. وقتی به کسی نیاز دارید که با او صحبت کنید ، یک شنونده خوب پیدا کنید - کسی که مایل است به سادگی در کنار شما باشد.
- حمایت اجتماعی می تواند به شما کمک کند تا وضعیت خود را راحت تر مدیریت کنید. انزوا می تواند منجر به افزایش اضطراب و افسردگی شود ، زیرا کنار آمدن با آن دشوار است. این حتی می تواند منجر به بدتر شدن علائم شود.
- NORD همچنین فهرست قابل توجهی از پیوندها به منابع مفید را ارائه می دهد ، که بسیاری از آنها به دریافت کمک در مقابله با بیماری نادر می پردازد.
قسمت 2 از 3: اقدام مثبت برای خود و دیگران
مرحله 1. متخصص و مدافع بیماری خود شوید
دانش هنگام برخورد با یک بیماری نادر قدرت است. شما باید بتوانید به تجربه و مهارت های تیم پزشکی خود اعتماد کنید ، اما در عین حال به یک مدافع آگاه برای مراقبت خود تبدیل شوید. منابع اینترنتی معتبر و معتبر پزشکی نقطه شروع خوبی برای یادگیری هرچه بیشتر بیماری نادر شما است.
ضرب المثل قدیمی "چرخ جیغ چربی می گیرد" هنگام برخورد با بیماری های نادر مناسب است. قهرمانی برای افزایش آگاهی و کمک های مالی - چه خیریه و چه تحقیق - برای این هدف باشید. مشارکت فعال در بهبود زندگی افرادی که با شرایط شما روبرو هستند می تواند حس مالکیت و قدرت را بر بیماری نادر شما ایجاد کند
مرحله 2. کارآزمایی های بالینی بالقوه را مورد بررسی قرار دهید
وب سایت کارآزمایی های بالینی که توسط موسسه ملی بهداشت ایالات متحده اداره می شود ، اطلاعات بیش از 200،000 مطالعه فعلی را ارائه می دهد ، بنابراین ممکن است یک تحقیق کوچک کارآزمایی های مربوط به بیماری نادر شما را نشان دهد. پایگاه های داده را جستجو کنید ، آزمایشات احتمالی را شناسایی کنید و ببینید آیا واجد شرایط مشارکت هستید یا خیر.
- هرگز از جستجوی گزینه های درمانی جدید برای بیماری نادر خود دست نکشید. این بدان معنا نیست که شما باید در هر آزمایش ثبت نام کنید و هر داروی جدید را امتحان کنید-فقط مطمئن شوید که خود را با جدیدترین منابع مجهز کرده اید تا بتوانید تصمیمات آگاهانه ای در مورد نحوه مدیریت بیماری خود بگیرید.
- به یاد داشته باشید ، فقط به دلیل تشخیص بیماری ، به این معنا نیست که لزوماً باید برای همیشه برای آن درمان شوید. در برخی موارد ، تغییر شیوه زندگی و مصرف دارو می تواند بیماری را معکوس و حتی درمان کند.
مرحله 3. مشاوره ژنتیک را مطابق شرایط خود در نظر بگیرید
بسته به ماهیت اختلال نادر شما ، ممکن است نگران این باشید که عزیزان - و به ویژه کودکانی که دارید یا ممکن است روزی داشته باشید - نیز به این بیماری مبتلا شوند. مشاوره ژنتیک می تواند ارزیابی های واقعی از چنین احتمالاتی را به شما ارائه دهد تا بتوانید در مورد زندگی تصمیمات آگاهانه بگیرید.
اگر با این پرسش روبرو هستید که آیا به دلیل خطر انتقال یک اختلال شدید و یا نادر بچه دار شوید ، تا آنجا که ممکن است اطلاعات خود را تقویت کنید. در حالی که این تصمیمی است که باید به اندازه سر و قلب شما اتخاذ شود ، از اطلاعاتی که می توانید از مشاوره ژنتیک بدست آورید برای تأثیر بر هر دو این مناطق تصمیم گیری استفاده کنید
مرحله 4. در مورد مسائل مالی و بیمه به دنبال کمک باشید
برخورد با یک بیماری نادر می تواند یک پیشنهاد گران قیمت باشد ، حتی اگر بیمه درمانی داشته باشید. ممکن است برخی از بیمه گذاران در ارائه حمایت مالی کافی برای شرایط نادر مردد باشند ، اما این بدان معنا نیست که شما از گزینه های دیگر خارج شده اید. بار دیگر ، این به شما بستگی دارد که شدیدترین مدافع خود باشید.
- اگر از پوشش کافی محروم هستید ، با مقامات شرکت بیمه و همچنین (در ایالات متحده) کمیسیون بیمه ایالتی خود تماس بگیرید. NORD حتی یک فرم نامه ارائه می دهد که می توانید شخصی سازی و استفاده کنید.
- سازمانهایی مانند NORD نیز ممکن است شما را به برنامه های کمک بیمار پیشنهاد دهند یا بتوانند شما را راهنمایی کنند که می تواند در هنگام مشکلات روانی با مشکلات مالی شما کمک کند.
قسمت 3 از 3: مقابله با بیماری نادر معشوق
مرحله 1. منتظر استرس و اندوه از طرف خود باشید
اگر فرزند یا معشوق دیگری دارید که با یک بیماری نادر تشخیص داده نشده یا تشخیص داده شده است ، شما نیز عمیقا تحت تأثیر آن قرار خواهید گرفت. شما ممکن است شوک ، انکار و سایر مراحل مشترک غم را تجربه کنید و تقریباً با استرس زیادی روبرو خواهید شد. شما باید یاد بگیرید که چگونه به شیوه خود کنار بیایید ، همانطور که شخص مبتلا به بیماری واقعی است.
بسیاری از مکانیسم های مقابله مشابه که ممکن است به فرد مبتلا کمک کند نیز ممکن است برای شما مفید باشد. خود را در مورد بیماری آموزش دهید ، گروه های حمایتی پیدا کنید ، از افزایش آگاهی و تامین مالی حمایت کنید و اقدامات دیگری را انجام دهید که به شما این امکان را می دهد تا واقعیت را بپذیرید در حالی که نمی پذیرید در این مورد ناتوان هستید
مرحله 2. مراقب خودتان باشید تا بتوانید به بیمار کمک کنید
افرادی که از عزیزان بیمار مراقبت می کنند غالباً دچار استرس بیش از حد ، کم خوابی ، ورزش منظم نیستند و وسوسه می شوند در انتخاب های ناسالم مانند غذاهای ناخواسته ، دخانیات و مصرف زیاد الکل به دنبال کمک موقت باشند. به یاد داشته باشید که اگر سلامتی شما دچار اختلال شود ، نمی توانید سطح مراقبت و حمایتی را که می خواهید از فردی که با بیماری نادر مواجه است ارائه دهید.
- شما فقط باید زمانی را برای خواب ، ورزش ، تغذیه سالم ، انجام فعالیتهای کاهش استرس و انجام کارهایی که شما را خوشحال می کند ، برای خود اختصاص دهید. این خودخواهی یا اتلاف وقت نیست. این یک جزء ضروری برای مقابله با شرایط چالش برانگیز و ارائه بهترین مراقبت است.
- می توانید به طور مختصر از بیماری دور شوید ، حتی اگر فردی که از آن رنج می برد نتواند. احساس گناه نکنید ؛ در عوض ، از آن به عنوان فرصتی برای شارژ مجدد و بازگشت مجدد به جنگ با انرژی و هدف جدید استفاده کنید.
مرحله 3. از شخص و بیماری او حمایت کنید و صحبت کنید
برخی از افراد ، شاید به دلیل سن یا شدت بیماری ، در مورد بیماریهای نادر به سادگی نمی توانند مدافع خود باشند. در این صورت ، می توانید قدم بردارید و برای محبوب خود قهرمان شوید.
