چه برای ملاقات با خانواده یا گذراندن تعطیلات ، سفر برای بچه های تحت همودیالیز به همان اندازه برای دیگران اهمیت دارد. خوشبختانه برای بسیاری از کودکانی که همودیالیز دریافت می کنند بسیار راحت تر می توان با خیال راحت سفر کرد. برخی از تنظیمات هنوز باید از قبل انجام شود. خبر خوب این است که مراکز دیالیز متعددی با تخصص همودیالیز کودکان وجود دارد که می توانید در هنگام سفر برای کودک خود هماهنگ کنید. به این ترتیب ، دیالیز مجبور نیست که کودک شما را از تجربه دنیای وسیع تر باز دارد.
مراحل
قسمت 1 از 3: هماهنگی قبل از سفر
مرحله 1. به مقاصد تعطیلات مناسب دیالیز مراجعه کنید
سفر به کودکان مبتلا به بیماری مزمن کلیه اجازه می دهد تا استراحت کنند ، نقاط جدیدی از جهان را تجربه کنند و با دیگران ارتباط برقرار کنند. اگر در حال برنامه ریزی برای تعطیلات برای خانواده خود هستید ، آنلاین جستجو کنید یا از مراکز دیالیز توصیه هایی برای مقاصد جالب ، آسان برای رفت و آمد و دسترسی آسان به مراکز دیالیز بخواهید. برخی از مقاصد محبوب ایالات متحده عبارتند از:
- لس آنجلس، کالیفرنیا
- اورلاندو ، فلوریدا
- شیکاگو، ایالت ایلینویز
- سان آنتونیو ، تگزاس
- سن دیگو ، کالیفرنیا
- هر مکانی با پارک دیزنی برای کودکان بیمار مناسب سفر است.
مرحله 2. اطمینان حاصل کنید که بیمه درمانی شما دیالیز گذرا را پوشش می دهد
مهم است که قبل از شروع سفر ، مشکلات احتمالی پوشش بیمه را شناسایی کنید. حداقل 6 هفته قبل از سفر خود با ارائه دهنده بیمه اصلی خود (و در صورت داشتن بیمه ثانویه) تماس بگیرید تا مطمئن شوید دیالیز گذرا تحت پوشش قرار گرفته است.
- بپرسید آیا به نامه ای از بیمه گر تجاری خود نیاز دارید که بیان می کند درمان دیالیز فرزند شما را در طول سفر پوشش می دهد. اگر به خارج از کشور سفر می کنید این امر بسیار مهم است.
- اگر برنامه شما دیالیز گذرا را پوشش نمی دهد ، پوشش شکاف را بررسی کنید. به عنوان مثال ، در ایالات متحده ، بیمه نامه های Medigap می تواند به پوشش بیمه ای که توسط طرح بیمه اولیه شما ارائه نمی شود ، کمک کند.
- برخی از کشورهایی که دارای مراقبت های بهداشتی ملی هستند ، مانند کشورهای اتحادیه اروپا ، دارای یک قرارداد مراقبت بهداشتی متقابل هستند که هزینه درمان پزشکی برای ساکنان کشورهای امضا کننده را پوشش می دهد. بررسی کنید که آیا کشور شما در صورتی که به خارج سفر می کنید با کشور مقصد شما توافق متقابل دارد یا خیر.
مرحله 3. در مورد هرگونه واکسیناسیون لازم برای سفر اطلاعات کسب کنید
کودکان مبتلا به بیماری مزمن کلیه در معرض خطر بیشتری از بیماری های مسری هستند ، بنابراین بسیار مهم است که واکسن های خود را به روز نگه دارید. در اولین مراحل برنامه ریزی سفر ، تا آنجا که ممکن است واکسیناسیون خاصی برای مقصد سفر مورد نیاز است و آیا فرزند شما می تواند این موارد را دریافت کند ، بررسی کنید. به محض اطلاع از خروج از شهر از ارائه دهنده مراقبت های بهداشتی فرزند خود س Askال کنید تا بتوانید هماهنگی های خود را آغاز کنید.
- برای انجام این کار زیاد صبر نکنید وگرنه ممکن است مجبور شوید سفر خود را به تعویق بیندازید.
- اگر فرزند شما نمی تواند واکسیناسیون لازم برای سفر به مقصد خاصی را دریافت کند ، برنامه سفر خود را تجدید نظر کنید یا نامه ای از پزشک خود دریافت کنید که می گوید فرزند شما از نظر پزشکی منع مصرف دارد. به طور کلی بردن یک کودک واکسینه نشده تحت دیالیز به یک منطقه پرخطر ارزش ندارد.
- اگر کاملاً نیاز به سفر دارید اما فرزند شما نمی تواند واکسیناسیون لازم را برای همراهی شما دریافت کند ، به دنبال اقامت وی در کنار یکی از اعضای خانواده یا دوست نزدیک باشید. سفر بدون واکسینه به مناطق پرخطر باید آخرین راه حل باشد ، معمولاً فقط در موارد اضطراری.
مرحله 4. یک هفته قبل از خروج نسخه های خود را دوباره پر کنید
هنگامی که با پرستار اصلی فرزند خود ملاقات می کنید ، در مورد دریافت مجدد نسخه های مورد نیاز برای اطمینان از اینکه فرزند شما داروی کافی برای گذراندن تمام مدت سفر شما را دارد ، بپرسید. این موارد را باید هفته قبل از سفر پر کنید تا اطمینان حاصل کنید که فرزند شما هر چیزی را که در سفر به آن نیاز دارد همراه داشته باشد.
- در صورتی که قصد سفر به خارج از کشور را دارید ، دریافت نسخه کودک از قبل بسیار مهم است. هیچ تضمینی وجود ندارد که بتوانید داروهای مورد نیاز خود را در مقصد تهیه کنید.
- اگر به خارج از کشور سفر می کنید یا قصد دارید بیش از یک ماه از آنجا خارج شوید ، با پزشک یا پرستار خود در مورد تهیه داروهای مورد نیاز خود حداقل 4-6 هفته قبل از تصمیم به ترک صحبت کنید.
مرحله 5. هرگونه اقامتگاه ویژه لازم را با شرکت حمل و نقل خود درخواست کنید
اگر با هواپیما یا قطار سفر می کنید ، بدانید که آیا هنگام رزرو می توانید ترتیب غذای خاصی را تنظیم کنید. در غیر این صورت ، یا اگر در حال سفر هستید ، مطمئن شوید که هر وعده غذایی و میان وعده هایی را که فرزند شما نیاز دارد با خود به فرودگاه یا ماشین ببرید.
- علاوه بر این ، اگر فرزند شما به کمک خاصی نیاز دارد (مانند ویلچر ، یا فضای اضافی برای پا هنگام سوار شدن) قبل از خرید بلیط ، بررسی کنید که آیا این نیازها برطرف می شود یا خیر.
- با آژانس امنیت ملی حمل و نقل خود در مورد مواد غذایی مجاز از طریق امنیت مشورت کنید. اگر فرزند شما به وعده های غذایی که معمولاً مجاز نیست ، نیاز دارد ، ممکن است لازم باشد از پزشک خود یادداشت بگیرید که نشان می دهد این وعده ها از نظر پزشکی ضروری هستند.
مرحله 6. هماهنگ کننده پیوند فرزند خود را در مورد سفر مطلع کنید
اگر فرزند شما در لیست گیرندگان پیوند قرار دارد ، مطمئن شوید هماهنگ کننده پیوند شما از برنامه های سفر شما آگاه است و می داند که آیا هنگام فهرست بودن وضعیت فهرست را تغییر دهد یا خیر.
- این به طور معمول بر جای فرزند شما در لیست انتظار پیوند تأثیر نمی گذارد. این به سادگی به هماهنگ کننده شما کمک می کند تا بداند که آیا وضعیت فرزند شما باید تا زمان بازگشت به حالت تعلیق درآید.
- اگر قرار است فرزند شما برای مدت طولانی دور باشد ، وضعیت آنها ممکن است به حالت "در حالت انتظار" به روز شود. سفرهای کوچکتر یا سفرهای داخلی محل اقامت شما معمولاً منجر به تغییر وضعیت نمی شود. برای سفرهای طولانی تر ، سازمان پیوند را از مدت سفر خود مطلع کنید.
- اگر فرزند شما در حالت تعلیق قرار گیرد ، پس از بازگشت وضعیت او برداشته می شود و فرزند شما دوباره در لیست انتظار پیوند قرار می گیرد.
مرحله 7. از پزشک خود در مورد برآوردن نیازهای غذایی فرزند خود در طول سفر بپرسید
کودکان مبتلا به بیماری مزمن کلیه گاهی اوقات نیاز به رژیم غذایی خاصی دارند. قبل از سفر ، با پزشک خود در مورد آنچه کودک شما نیاز به خوردن دارد و اینکه سفر چگونه می تواند بر نیازهای غذایی او تأثیر بگذارد صحبت کنید.
- به عنوان مثال ، اگر فرزند شما به تغذیه لوله ای نیاز دارد ، ممکن است لازم باشد وسایلی را برای وعده های غذایی اضافی خود به همراه داشته باشید.
- همچنین ممکن است کودک شما نیاز به دریافت مایعات اضافی یا مکمل های غذایی مانند پتاسیم یا پروتئین داشته باشد. پزشک شما می تواند در مورد نحوه رسیدگی به این نیازهای ویژه در هنگام سفر به شما توصیه کند.
قسمت 2 از 3: راه اندازی دیالیز در مقصد شما
مرحله 1. حداقل 6 هفته قبل از سفر با پرستار اصلی خود هماهنگی های سفر را انجام دهید
بسیاری از مراکز دیالیز دارای کارمندی هستند که وظیفه دارد به بیماران کمک کند تا در حین سفر به درمان آنها کمک کنند. اگرچه این فرایند ممکن است مدتی طول بکشد ، به خصوص اگر نیاز به اقامت اضافی برای فرزند شما باشد. 6-8 هفته قبل از عزیمت برای شروع هماهنگی با پرستار اصلی فرزند خود صحبت کنید.
مرحله 2. مراکز همودیالیز کودکان را در نزدیکی مقصد مشخص کنید
ببینید آیا نفرولوژیست اطفال شما با مراکز دیالیز یا نفرولوژیست اطفال در مقصد شما آشنا است یا خیر. دریافت توصیه ای از پزشکی که می شناسید و به او اعتماد دارید باعث می شود احساس راحتی بیشتری داشته باشید.
- در ایالات متحده ، می توانید مراکز همودیالیز کودکان را به صورت آنلاین جستجو کنید. شما حتی می توانید با استفاده از معیارهای خاص (مانند اطفال ، همودیالیز در مرکز ، بیماران گذرا) جستجو کنید. برای مثال ، به https://www.medicare.gov/care-compare/ بروید و روی پیوند "امکانات دیالیز" کلیک کنید تا امکانات را بر اساس کد پستی یا شهر جستجو کنید.
- شناسایی مراکز همودیالیز مناسب در خارج از کشور می تواند کمی چالش برانگیز باشد. اکثر نفرولوژیست های کودکان عضو یک شبکه جهانی از همکاران هستند. می توانید از پزشک خود بخواهید که یک پرس و جو ارسال کند تا به شناسایی مرکز و پزشک توصیه شده در منطقه سفر شما کمک کند.
مرحله 3. یک ماه قبل برای تعیین قرار ملاقات با مرکز دیالیز تماس بگیرید
مستقیماً با مرکز دیالیز تماس بگیرید تا مطمئن شوید که آنها می توانند فرزند شما را در طول سفر خود اسکان دهند. در مورد هرگونه پرونده پزشکی که ممکن است نیاز به فکس یا ایمیل به مرکز داشته باشد ، س Askال کنید و ببینید آیا قبل از ورود فرزند شما ، ترتیب دیگری لازم است.
- همچنین نام و شماره تلفن پرستار دیالیز یا مددکار اجتماعی را در مرکز درخواست کنید. این امر به شما امکان می دهد در صورت تغییر برنامه یا بروز شرایط اضطراری در طول سفر ، با شما تماس مستقیم برقرار کند.
- شروع برنامه ریزی برای تعیین وقت ملاقات ها بسیار مهم است اگر در یک فصل سفر شلوغ به مقصدی محبوب سفر می کنید.
- دریابید که آیا در مرکز دیالیز به پرداخت اولیه نیاز است یا خیر و مدت زمان سفر شما به مرکز از محل اقامت شما چقدر طول می کشد.
مرحله 4. مدارک پزشکی فرزند خود را به مرکز دیالیز منتقل کنید
در هفته قبل از عزیمت ، با مرکز دیالیز عادی خود در مورد ارسال یک نسخه از سوابق پزشکی فرزند خود به مرکز مقصد صحبت کنید. این به مرکز زمان می دهد تا سابقه پزشکی فرزند شما را بررسی کرده و هرگونه هماهنگی لازم را برای فرزند شما انجام دهد.
یک نسخه کپی از سوابق پزشکی فرزند خود را به عنوان پشتیبان تهیه کنید
مرحله 5. یک ترتیب قبل از عزیمت خود را تأیید کنید
معمولاً ایده خوبی است که یک هفته قبل از عزیمت به سفر ، تماس خود را با مرکز دیالیز لمس کنید. اطمینان حاصل کنید که تمام اطلاعات درخواستی دریافت شده است. این معمولاً شامل یک خلاصه پزشکی مکتوب و جدیدترین سوابق درمان دیالیز است. همچنین اطمینان حاصل کنید که هرگونه جزئیات لازم را روشن کنید. به عنوان مثال ، شما باید:
- برنامه درمان دیالیز و مدت معمول دیالیز را در این مرکز خاص تأیید کنید.
- هنگامی که به آنجا رسیدید ، بدانید که باید در کجا ثبت نام کنید و بپرسید که آیا اطلاعات بیشتری وجود دارد که می توانید پیش از موعد ارائه دهید ، مانند برنامه دیالیز فرزندتان ، تا روند ثبت نام هموارتر شود.
- دریابید که برای اولین درمان دیالیز باید به کجا بروید و چه موقع برسید.
- در صورت لزوم ، بررسی کنید که آیا مرکز از بی حسی موضعی (به عنوان مثال ، لیدوکائین) برای دسترسی به خط استفاده می کند.
- بپرسید آیا در طول دیالیز به بیماران اجازه خوردن یا نوشیدن داده می شود یا خیر.
قسمت 3 از 3: مدیریت دیالیز در طول سفر
مرحله 1. یک کپی از سوابق پزشکی فرزند خود را به همراه داشته باشید
در طول سفر ، یک کپی تکراری از سوابق پزشکی را همیشه همراه خود داشته باشید. به این ترتیب ، اگر مرکز دیالیز مقصد شما پرونده پرونده فرزند شما را از دست بدهد ، می توانید یک نسخه از آن را در اختیار او قرار دهید.
- اگر یادداشت های پزشک در مورد مجوزهای سفر (مانند غذا یا تجهیزات در هواپیما) دارید ، حتماً یک نسخه از آنها را نیز همراه خود داشته باشید. شما هرگز نمی دانید چه زمانی ممکن است مفید باشند.
- اطمینان حاصل کنید که سوابق پزشکی فرزند شما همچنین داروهای فعلی و دوزهای کودک شما را ذکر می کند.
مرحله 2. هرگونه داروی لازم را همیشه بر روی خود نگه دارید
اطمینان حاصل کنید که داروهای مورد نیاز فرزندتان را در سفر تهیه کرده اید. اگر با هواپیما سفر می کنید ، داروها را در دست داشته باشید. چمدان گم شده در غیر این صورت می تواند یک فاجعه باشد.
- همراه خود داروهایی را بیاورید که در تمام مدت دور بماند و در صورت بروز هرگونه اتفاق غیرمنتظره مقداری اضافی. همچنین در صورت گم شدن داروها یا نیاز به طولانی شدن سفر ، باید نسخه های اضافی برای این داروها همراه داشته باشید.
- اگر در مناطقی سفر می کنید که محدودیتی برای میزان مایعاتی که می توانید در هواپیما حمل کنید اعمال کنید ، قبل از سفر از پزشک خود یادداشت بگیرید که ضرورت مصرف دارو را تأیید می کند. در اکثر کشورها ، این محدودیت ها در مورد مایعات ضروری پزشکی مانند داروها اعمال نمی شود.
مرحله 3. قبل از درمانهای برنامه ریزی شده فرزند خود ، از مرکز دیالیز دیدن کنید
هنگام ورود ، می توانید با مراجعه به واحد دیالیز قبل از اولین درمان برنامه ریزی شده ، اضطراب فرزند خود را در مورد مرکز درمان موقت خود کاهش دهید. پیشاپیش تماس بگیرید و ببینید آیا می توانید با تمرین کننده ای که او را درمان می کند ملاقات کنید تا بتواند به تنهایی با فرزند شما صحبت کند.
- در این مرحله ، شما همچنین می توانید با مکان هایی که می توانید پارک کنید ، جایی که باید ثبت نام کنید و جایی که فرزند شما دیالیز می شود آشنا شوید.
- شما همچنین باید در مورد روش های تماس در مرکز دیالیز در مواقع ضروری سوال کنید. به هر نام یا شماره تماس مهمی توجه داشته باشید و در مواقع دور بودن آنها را همیشه همراه خود داشته باشید.
مرحله 4. فرزند خود را به درمان های برنامه ریزی شده خود ببرید
هنگامی که همه چیز را با مرکز دیالیز تأیید کردید ، مهم است که فرزند خود را طبق قرار قبلی به ملاقات های خود ببرید.
اگر مرکز اجازه می دهد ، هنگام دیالیز با فرزند خود بنشینید. این می تواند به آنها کمک کند وقتی در مکانی ناآشنا هستند
نکات
- اطمینان حاصل کنید که مرکز دیالیز تمام اطلاعات تماس شما را هنگام سفر دارد.
- برای کمک به روان سازی هرچه بیشتر درمان دیالیز در سفر ، در مورد نیازهای خاص یا مشکلات مکرر حین دیالیز که ممکن است فرزند شما داشته باشد ، صریح باشید.
- در صورت امکان ، سعی کنید در مورد تاریخ سفر خود انعطاف پذیر باشید. فضا در مراکز دیالیز می تواند محدود باشد ، بنابراین ممکن است لازم باشد در اطراف آنها برنامه ریزی کنید.
- به سازمانها و بنیادهایی مانند Wish and Give Kids for World مراجعه کنید تا در سفر برای کودک بیمار شما کمک کند. آنها می توانند به ارائه کمک های پزشکی کمک کنند.
- ببینید آیا دیالیز قابل حمل یا حضور تیم دیالیز برای شما گزینه ای مناسب است.
