بیماریهای نامرئی می توانند علائم زیادی مانند درد یا خستگی ایجاد کنند. با این حال ، از آنجا که علائم برای دیگران قابل مشاهده نیست ، مردم ممکن است وضعیت شما را بی اهمیت جلوه دهند یا فکر کنند که شما آن را تقلبی می کنید. برخورد با یک بیماری نامرئی می تواند دشوار باشد. شما می توانید با انجام کارهایی در محدوده خود ، یافتن دوستان حمایتی ، کمک به عزیزان خود که بدانند مفید و مفید نیست و همکاری با پزشک برای مدیریت علائم ، با بیماری نامرئی خود کنار بیایید.
مراحل
روش 1 از 4: ایجاد نگرش مثبت نسبت به شرایط خود
مرحله 1. با بیماری خود کار کنید
بیماری شما ممکن است انجام هر فعالیتی را که می خواهید انجام دهید ، با مشکل مواجه کند. این بدان معنا نیست که نمی توانید وقت خود را با خانواده یا دوستان خود بگذرانید. با خانواده و دوستان خود کارهایی را انجام دهید که با بیماری شما کار می کند.
- به عنوان مثال ، ممکن است به دلیل درد مزمن نتوانید در طول روز پیاده روی کنید یا در یک شهر شلوغ قدم بزنید. در عوض ، می توانید با اتوبوس یا تور قایق به گشت و گذار بپردازید ، روز خود را در پیک نیک دریاچه یا ماهیگیری بگذرانید ، یا روزی را در خانه ترتیب دهید که در آن بازی های تخته ای انجام دهید.
- از خانواده و دوستان خود بپرسید: "آیا می توانیم کاری متفاوت انجام دهیم؟ بیماری من به من اجازه نمی دهد آنچه را که شما برنامه ریزی کرده اید انجام دهم ، اما ما می توانیم کار دیگری انجام دهیم و خوش بگذرانیم."
مرحله 2. با افراد حامی خود را احاطه کنید
افرادی در زندگی شما وجود خواهند داشت که از شما حمایت خواهند کرد و کسانی که همیشه نسبت به وضعیت شما منفی خواهند بود. سعی کنید از کسانی که در زندگی خود حمایت کننده نیستند فاصله بگیرید. در عوض ، وقت خود را با کسانی بگذرانید که شرایط شما را درک می کنند و هنوز هم مانند شما با شما رفتار می کنند.
- شما منابع انرژی و عاطفی محدودی دارید. شما می خواهید مطمئن شوید که وقت و انرژی خود را روی افرادی می گذارید که ارزش آن را دارند.
- به عنوان مثال ، اگر شما مبتلا به سندرم خستگی مزمن هستید ، ممکن است افراد از شما حمایت نکنند زیرا این بیماری دارای علائمی است که نمی توانند مشاهده کنند. CFS باعث می شود که در بسیاری از اوقات احساس خستگی و خستگی کنید ، بنابراین نمی خواهید انرژی خود را برای افرادی که از شما و شرایط شما حمایت نمی کنند هدر دهید.
مرحله 3. راهی برای تمرکز بر چیزهای شاد پیدا کنید
سعی کنید شادی را در اطرافتان پیدا کنید. شما ممکن است به دلیل بیماری خود احساس منفی یا ضعف کنید ، اما تمرکز بر چیزهای کوچک که شما را خوشحال می کند می تواند به شما در کنار آمدن کمک کند. به این فکر کنید که چه چیزی شما را خوشحال می کند. آن علایق را پرورش دهید و راه هایی برای گنجاندن این موارد در زندگی خود بیابید.
- به عنوان مثال ، اگر شما عاشق خواندن هستید اما MS دارید ، ممکن است بخواهید اگر هنگام خواندن خسته شدید ، کتابهای بزرگ یا کتابهای صوتی را امتحان کنید. اگر قبلاً یک ساز موسیقی می نواختید اما بیماری عصبی داشتید ، وقت خود را به گوش دادن به موسیقی اختصاص دهید.
- بیماری شما ممکن است از شما بخواهد طرز فکر و انجام کارها را دوباره تنظیم کنید. اگر خارج از چارچوب و مثبت تر فکر می کنید ، می توانید راه هایی برای ایجاد شادی در زندگی خود بیابید.
مرحله 4. از عزیزان خود بخواهید که محدودیت های شما را درک کنند
برای افرادی که بیماریهای نامرئی دارند ، بیرون رفتن از خانه و فعالیت می تواند بسیار دشوار باشد. اگرچه دوست دارید به هر شام یا مهمانی ای که دعوت شده اید بروید ، اما این همیشه یک گزینه نیست. با عزیزان خود صحبت کنید که محدودیت هایی دارید و دوست دارید آنها به این محدودیت ها احترام بگذارند.
- به عنوان مثال ، ممکن است فقط به دلیل سندرم خستگی مزمن ، ام اس یا افسردگی بتوانید یک شام در ماه یا هر شش ماه یک شام شرکت کنید. به عزیزان خود اطلاع دهید که این بدان معنا نیست که شما به آنها اهمیت نمی دهید.
- به عزیزان خود بگویید که گفتن جمله هایی مانند: "من شما را به این نامزدی ها دعوت می کنم ، اما شما مجبور نیستید شرکت کنید ، برای آنها مفید است. وقتی بیایی خوشحال می شوم ، اما هیچ فشاری وجود ندارد. من محدودیت های شما را درک می کنم.”
مرحله 5. کمک بخواهید
ممکن است مواقعی را تجربه کنید که نیاز به درخواست کمک دارید. انرژی شما محدود است و ممکن است نتوانید همه کارها را روزانه انجام دهید. اگر چنین است ، ممکن است بخواهید از عزیزان خود در امور کوچک درخواست کمک کنید.
به عنوان مثال ، اگر یک دوست یا یکی از اعضای خانواده به مغازه خواربار فروشی می رود ، ممکن است بخواهید از شما بخواهد تا چند مورد را برای شما تهیه کند. اگر با دیگران زندگی می کنید ، ممکن است از آنها بخواهید که در روزهایی که انرژی شما محدود است ، یک بار لباس شویی انجام دهند یا ماشین ظرفشویی را بارگذاری کنند
روش 2 از 4: برخورد با احساسات منفی
مرحله 1. به خودتان یادآوری کنید که تقصیر شما نیست
به دلیل ماهیت بیماریهای نامرئی ، برخی از افراد احساس می کنند که مسئول بیماری خود هستند یا در حال جبران آن هستند. این منجر به افکار می شود که باید بتوانید "بر آن غلبه کنید" و بهتر شوید. اگرچه ممکن است در ظاهر خوب به نظر برسید ، اما بیماری شما واقعی است.
- این امر ممکن است به خصوص در مواردی مانند افسردگی یا بیماری روانی ، IBS ، CFS یا میگرن صادق باشد. برخی از افراد ممکن است فکر کنند این شرایط واقعی نیستند و شما می توانید علائم خود را کنترل کنید.
- به خودتان بگویید: "من مریض نیستم. من نمی توانم خودم را بهتر کنم. من یک بیماری بسیار واقعی دارم و این مشکلی ندارد."
مرحله 2. سعی کنید احساس خجالت نکنید
وقتی در کنار خانواده و دوستان خود هستید ، ممکن است احساس گناه کنید یا از وضعیت خود خجالت بکشید. ممکن است نتوانید همان کارهایی را که می توانند انجام دهند ، انجام دهید ، که می تواند باعث ایجاد احساسات منفی شود. به یاد داشته باشید که بیماری شما معتبر است ، بنابراین نباید احساس گناه کنید.
هر زمان که احساس خجالت یا گناه کردید ، به خود یادآوری کنید: "این تقصیر من نیست. من چیزی ندارم که بخاطر آن شرمنده یا گناهکار باشم."
مرحله 3. قبول کنید که افراد ممکن است این شرط را نپذیرند
علیرغم تلاش های شما برای آموزش دیگران و توضیح آنچه که شما پشت سر می گذارید ، برخی از افراد هرگز تصور نمی کنند که شما بیمار هستید. آنها فقط چیزی را باور خواهند کرد که با چشم خود می بینند. به یاد داشته باشید ، این تقصیر شما نیست. شما نمی توانید طرز فکر دیگران را تغییر دهید.
تمام تلاش خود را برای توضیح و آموزش آنها کنید ، اما اگر آنها آن را نپذیرفتند ، آن را رها کنید
روش 3 از 4: کمک به عزیزان خود که بدانند چگونه پاسخ دهند
مرحله 1. نحوه واکنش به خانواده و دوستان خود را توضیح دهید
بسیاری از اعضای خانواده و دوستان می خواهند در صورت ابتلا به یک بیماری نامرئی کمک کنند و از شما حمایت کنند. اگر مطمئن نیستند چگونه کمک کنند ، به آنها بگویید. به آنها اطلاع دهید که از آنها چه چیزی نیاز دارید و چگونه می توانند از آنها حمایت کنند.
- به اعضای خانواده و دوستان خود کمک کنید تا بفهمند که باید تمام مفروضات مربوط به بیماری نامرئی شما را کنار بگذارند. این می تواند منجر به اظهار نظرهای تحقیر آمیز و عدم درک شود. خانواده و دوستان خود را تشویق کنید تا با دیدی باز به شما نزدیک شوند.
- ممکن است به آنها بگویید چگونه بدون اهمیت دادن به بیماری خود از شما تعریف کنند. به عنوان مثال ، آنها ممکن است بگویند: "شما امروز عالی به نظر می رسید. متأسفم که احساس خوبی ندارید "یا" متأسفم که آنقدرها هم که به نظر می رسید احساس خوبی ندارید. " به آنها اطلاع دهید که می توانند با گفتن "موهای شما زیبا به نظر می رسند" یا "من از آن لباس خوشم می آید" از شما تعریف کنند. آنها همیشه مجبور نیستند بیماری شما را ذکر کنند.
مرحله 2. به عزیزان خود کمک کنید تا آنچه را که نباید بگویند یاد بگیرند
اگرچه ممکن است دوستان و خانواده شما خوب صحبت کنند ، اما آنها نمی دانند چگونه در مورد موضوع صحبت کنند ، چگونه با شما رفتار کنند یا چه بگویند. این ممکن است منجر به گفتن یا انجام کاری شود که به شما آسیب می رساند. به عزیزان خود اشاره کنید که حرفهایی که آنها می گویند توهین آمیز و آزاردهنده است.
- به عنوان مثال ، به عزیزان خود بگویید که جمله هایی مانند "اما شما بیمار به نظر نمی رسید" ، "همه چیز در ذهن شماست" ، "می تواند بدتر باشد" یا "آیا اگر بیرون می آیید احساس بهتری نمی کنید؟ بیشتر/بیشتر/فعال تر بود؟ " همه این موارد می تواند بسیار آزاردهنده باشد.
- به آنها کمک کنید بفهمند که تلاش برای گفتن اینکه چگونه می توانید خود را "درمان" کنید یا "درمان" وضعیت خود را کاهش می دهد. به آنها بگویید ، "من از گزینه های درمانی و مدیریت بیماری خود آگاه هستم. من و دکترم بسیار نزدیک با هم کار می کنیم. در صورت تمایل می توانم برنامه مدیریت خود را برای شما توضیح دهم."
- به عنوان مثال ، مردم اغلب فکر می کنند افسردگی را می توان با بیرون آمدن یا مثبت اندیشی "درمان" کرد. آنها ممکن است فکر کنند که شما می توانید CFS خود را با خواب بیشتر درمان کنید یا IBS در سر شما باشد. این مفروضات می تواند بسیار مضر باشد.
مرحله 3. خود و دیگران را در مورد بیماری خود آموزش دهید
بسیاری از مردم فقط معتقدند بیماری چیزی است که می توانند ببینند. این بدان معناست که آنها ممکن است شرایط شما را ندانند یا درک نکنند. برای کمک به خود در مقابله ، ابتدا خود را در مورد بیماری خود آموزش دهید. این می تواند به شما در درک بیشتر وضعیت شما کمک کند و به شما کمک می کند تا بدانید که چگونه بر بدن شما تأثیر می گذارد حتی اگر نامرئی باشد.
- شما همچنین باید به اطرافیان خود در مورد بیماری خود آموزش دهید. نام بیماری خود را برای افراد بگذارید تا آنها احساس شما را با یک نام مرتبط کنند ، حتی اگر درد مزمن باشد.
- علائم را برای خانواده و دوستان خود توضیح دهید. از آنجا که علائم قابل مشاهده ای وجود ندارد ، به آنها کمک کنید تا بفهمند در بدن شما چه می گذرد.
- در مورد گزینه های درمانی و استراتژی های مدیریتی به خانواده و دوستان خود اطلاع دهید.
روش 4 از 4: به دنبال کمک حرفه ای باشید
مرحله 1. یک برنامه مدیریتی با پزشک خود ایجاد کنید
بسیاری از بیماریهای نامرئی مختلف وجود دارد. شما نمی توانید با هر یک از آنها یکسان رفتار کنید. برای کمک به این امر ، باید با پزشک خود همکاری نزدیک داشته باشید تا یک برنامه مدیریتی تهیه کنید. این می تواند به مدیریت علائم ، درد و خستگی کمک کند.
- به عنوان مثال ، مولتیپل اسکلروزیس ، افسردگی ، سندرم روده تحریک پذیر و درد مزمن از بیماری های شایع نامرئی هستند. درمان و مدیریت هر یک متفاوت است.
- مدیریت بیماری مشابه نیز در افراد مختلف متفاوت است. به همین دلیل برای شما مهم است که برای تهیه یک برنامه درمانی شخصی با پزشک خود همکاری نزدیک داشته باشید.
مرحله 2. یک پزشک پیدا کنید که به شما اعتقاد دارد
افرادی که از بیماری های نامرئی رنج می برند ، گاهی به پزشکانی می رسند که اعتقاد ندارند بیمار هستند. پزشک ممکن است اعتقاد داشته باشد که علائم شما در سر شما هستند یا در تلاش برای دریافت داروهای درد هستید. از مراجعه به پزشکانی که چنین فکری می کنند ، دست بردارید و پزشکی را پیدا کنید که شما را باور کند.
- یافتن پزشکی که معتقد است بیمار هستید ، درمان مناسب را تضمین می کند.
- با جستجوی پزشکانی در منطقه خود که متخصص بیماری شما هستند شروع کنید. همچنین ممکن است بخواهید از صفحات وب بیماری ، تابلوهای پیام و انجمن ها دیدن کرده و از پزشکان منطقه خود درخواست راهنمایی کنید.
مرحله 3. با یک مشاور صحبت کنید
شما باید با یک متخصص بهداشت روان صحبت کنید که می تواند به شما در یادگیری استراتژی های مقابله با بیماری نامرئی خود کمک کند. بیماریهای نامرئی می توانند شما را به سمت بسیاری از احساسات منفی مانند افسردگی یا شک به خود سوق دهند. عزت نفس شما نیز می تواند تحت تأثیر قرار گیرد.
- گاهی اوقات این بیماری ها دارای عنصر روان تنی هستند. این بدان معنا نیست که شما بیماری خود را جعل می کنید یا "همه چیز در ذهن شماست" ، بلکه ممکن است به یک وضعیت روانی و/یا احساسی مرتبط باشد. پرداختن به این اجزا ممکن است به کاهش برخی از علائم شما کمک کند.
- یک متخصص بهداشت روانی می تواند به نگرانی های شما گوش دهد و به شما کمک کند راه هایی را برای پذیرفتن محدودیت های خود ، برخورد با دیگران و مدیریت احساسات منفی پیدا کنید.
مرحله 4. یک گروه پشتیبانی پیدا کنید
زندگی با یک بیماری نامرئی می تواند دشوار باشد. برای کمک به شما در مقابله ، ممکن است بخواهید گروه حمایتی از دیگران را برای بیماری خود یا بیماری نامرئی پیدا کنید. این ممکن است یک گروه در منطقه شما یا یک گروه آنلاین باشد.
- از پزشک یا بیمارستان محلی خود بپرسید که آیا گروه پشتیبانی ای را می شناسند که در منطقه شما ملاقات می کند.
- ممکن است بخواهید گروهی را به صورت آنلاین پیدا کنید. وب سایتهای زیادی وجود دارد که به بیماریهای نامرئی یا شرایط خاص اختصاص داده شده است. ممکن است بتوانید از طریق آنها یک گروه پشتیبانی آنلاین پیدا کنید.
